Het verslag van de ledenbijeenkomst op 23 november en de verslagen van de de artsen-presentaties zijn beschikbaar. Ze zijn ook aan onze leden toegezonden. Ledenbijeenkomst Artsen-presentaties
Op zaterdag 12 april zal de ALV van de vereniging gehouden worden. Er is dan ook gelegenheid voor lotgenotencontact en hoewel het programma nog niet bekend is, verwachten we enkele presentaties van artsen en/of andere betrokkenen. Locatie zal weer centraal in Nederland zijn en goed bereikbaar met het OV, maar is eveneens nog niet bekend.…
De belangstelling voor onze lotgenotendag op 23 november is bijzonder groot. Er hebben zich veel meer lotgenoten aangemeld dan we hadden verwacht. Het aantal belangstellenden is zo groot, dat we de inschrijving moeten sluiten. Sorry.
Wij nodigen u uit om op 23 november aanwezig te zijn op de lotgenotendag van de NVPG. Wij brengen u op de hoogte van de status van de vereniging en de plannen die wij hebben voor de toekomst. Op onze aankondiging voor de bijeenkomst zijn al veel positieve reacties binnengekomen. Hieruit maken wij op dat…
Enkele enthousiaste leden wilden zich niet neerleggen bij het besluit om de vereniging op te heffen en hebben samen met het bestuur gezocht naar mogelijkheden om de vereniging voort te zetten. Dit heeft geleid tot een serieus onderzoek naar mogelijkheden voor het doorgaan met de vereniging en het organiseren van een lotgenotendag, waarvoor nu al…
Beste lezer, Het is met pijn in mijn hart en grote spijt dat ik dit bericht moet schrijven maar het is anders. De ontbinding van de NVPG dreigt als er geen kandidaat-bestuursleden opstaan. Ruim anderhalf jaar geleden heeft het bestuur van de NVPG voor het eerst aangegeven dat er nieuwe bestuursleden nodig zijn. Van het…
De 3de internationale Pheo Para Awareness Week zit er weer op. In de afgelopen 5 dagen hebben we via onze sociale media berichten informatie gedeeld en verwezen naar pagina’s op onze website. Patiëntenverhalen Vandaag hebben 2 patiënten via een hun verhaal video gedeeld. Uit die video’s blijkt wel dat expertise en expertisecentra belangrijk zijn. Zelfs…
Deze week vragen meerdere patiëntenorganisaties in binnen en buitenland om bewustwording, feochromocytomen(feo/feo’s) en paragangliomen (para/para’s) zijn zeldzaam. Zeldzaam betekent ook dat lang niet alle zorgverleners ooit te maken krijgen met een patiënt met een feo en/of para. Het ontbreekt dus vele zorgverleners aan expertise. Wij nemen dit hun niet kwalijk geen enkele mens kan op…
De derde internationale Pheo Para Awareness Week start volgende week maandag 22 augustus, vanaf dan delen we weer (tot en met vrijdag de 26ste) berichten op Facebook en Twitter. Ook dit jaar vragen we op onze sociale mediakanalen aandacht voor feochromocytomen en paragangliomen tijdens de derde internationale Pheo Para Awareness Week. Het thema is dit…
Vandaag start de NVPG met een eerste online dialoog. Als patiëntenvereniging ben je jaar in jaar uit bezig met je inzetten voor je achterban. Waarschijnlijk doe je de meeste dingen goed en heb je ook daadwerkelijk contact met je leden. Toch denken wij dat het tijd is om op een nieuwe manier met onze brede…
Nieuwjaarswens 2022 Nieuwjaarswens 2022: Wat 2022 ons gaat brengen is nog in nevelen gehuld. De afgelopen 2 jaar hebben ons geleerd om op alles te voorbereid te zijn. 2020 viel behoorlijk in het water, onze 15-jarige jubileum Lotgenotendag ging helaas niet door. Gelukkig konden we eind 2020 wel nog online bij elkaar komen voor een…
Resultaten 2de Internationale Pheo Para Awareness Week Van 23 tot en met 27 augustus 2021 hebben we als NVPG voor de 2de keer deelgenomen aan deze Awareness Week. Sinds vorig jaar vragen we in de laatste week van augustus aandacht voor feochromocytomen en paragangliomen. Terugblik Net als vorig jaar kijken we tevreden terug en hebben…