Enkele enthousiaste leden wilden zich niet neerleggen bij het besluit om de vereniging op te heffen en hebben samen met het bestuur gezocht naar mogelijkheden om de vereniging voort te zetten.
Dit heeft geleid tot een serieus onderzoek naar mogelijkheden voor het doorgaan met de vereniging en het organiseren van een lotgenotendag, waarvoor nu al zo’n vijftig aanmeldingen binnen zijn. Er is dus duidelijk behoefte aan een patiëntenvereniging.
NVPG
voor Patiënten met Paragangliomen
