NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Lotgenotencontact kan op meerdere manieren, daarom biedt de NVPG ook verschillende mogelijkheden:

 

  • ALV en lotgenotendag
  • Regionaal contact
  • Facebook Supportgroep
  • Persoonlijk contact

 
 
 
 

Algemene Vergadering (ALV) en de landelijke lotgenotendag

Jaarlijks organiseert de vereniging, ergens tussen half maart en half april, de jaarlijkse algemene vergadering samen met de landelijke lotgenotendag.

Van de ALV en de lotgenotendag maken wij een verslag, dit verslag sturen wij naar onze leden De verslagen van de presentaties kunt u op deze website ook nalezen. Lees meer….

Regionaal contact

Bij voldoende belangstelling ondersteunen wij leden die regionaal contact willen organiseren.

Tijdens die bijeenkomsten kan ook alleen het onderlinge contact vooropstaan. Hoe dit contact precies wordt ingevuld hangt af van de wensen van de deelnemers. Lees meer….

Supportgroep

Sinds halverwege 2012 heeft de vereniging een besloten (privé) supportgroep op Facebook. In deze groep delen de deelnemers (alleen patiënten en gezinsleden) in een beschermde omgeving ervaringen en stellen vragen aan elkaar. Alleen de leden van deze groep kunnen lezen wie er in de groep zitten en wat er in de groep besproken wordt! Lees meer….

Persoonlijk lotgenotencontact

Soms is het moeilijk, zeker direct na de diagnose, om in het openbaar dingen met anderen te delen. Daarom kan ook persoonlijk contact een goede oplossing zijn. U kunt contact opnemen met hieronder genoemde personen, dit kan zowel per e-mail als per telefoon.

Wel vragen wij om uw begrip want het kan voorkomen dat u op een ongelegen moment contact opneemt. Bij telefonisch contact wordt dit dan eerlijk aangeven en wordt er een afspraak op een ander moment gepland. Neemt u contact op per e-mail dan kan het soms 1 of 2 dagen duren voordat u antwoord krijgt.

Willie van Delft (onze voormalige voorzitster): Glomus vagale tumor, ze is niet geopereerd en heeft klachten aan stemband: e-mail of 023-524 34 86

Marjo van Aarle: Glomus vagale tumor, ze is niet geopereerd en heeft klachten aan stemband, tong- en slikklachten via e-mail of 073-543 05 92

of met een van de bestuursleden.