Ervaringsverhalen kunnen een band scheppen, door het lezen van hoe anderen met paragangliomen omgaan en zijn omgegaan kan er een gevoel van herkenning ontstaan. Ieder mens en iedere situatie is anders maar wat wij allemaal gemeen hebben is de diagnose paraganglioom of de erfelijke aanleg om deze tumoren te ontwikkelen.
Paragangliomen: zeldzaam maar ook nog eens verschillende soorten
Paragangliomen zijn zeldzaam maar daarnaast zijn er ook nog veel verschillende variaties. Onderstaand enkele verschillen maar anders kan ook nog:
- al generaties in de familie, een nieuwe erfelijke mutatie of zelfs sporadisch (geen erfelijk factor vastgesteld)
- alleen efelijke aanleg maar geen paragangliomen
- één tumor of meerdere
- al jaren stabiel of “schommelend”
- goedaardig maar ook kwaadaardig
Met naam of anoniem, met foto of zonder
Juist vanwege de verschillende verschijningsvormen en omdat niet ieders omgeving alles weet, bieden wij alle mogelijkheden aan. Een foto mag maar is zeker niet verplicht. Bij anonieme verhalen zijn de persoonlijke gegevens wel bij de vereniging bekend maar wij accepteren privacywensen. Wij hopen u ook!
Uw verhaal delen?
Hoe meer verhalen hoe meer mogelijkheden van herkenning, u bent van harte welkom om ook uw verhaal te delen.
Ervaringsverhalen
Vincent Coonen (Voorzitter van de vereniging sinds 2016)
Diagnose in 2011 van een sporadische jugulotympanicum tumor, meermaals behandeld. Eenzijdig doof en blijvend minder energie waardoor een carrière-switch nodig was maar (bijna) altijd positief. Lees meer…