NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Resultaten 2de Pheo Para Awareness Week Van 23 tot en met 27 augustus 2021 hebben we als NVPG voor de 2de keer deelgenomen aan deze Awareness Week. Sinds vorig jaar vragen we in de laatste week aandacht voor feochromocytomen en paragangliomen. Terugblik Net als vorig jaar kijken we tevreden terug en hebben we net als…

Lees meer

De 2de Pheo Para Awareness Week start vandaag, vanaf vanmiddag gaan we tot en met vrijdag berichten delen op Facebook en Twitter. Ook dit jaar vraagt de NVPG op haar sociale mediakanalen aandacht voor feochromocytomen en paragangliomen tijdens de 2de internationale Pheo Para Awareness Week. Het thema dit jaar is “Zeldzaam, maar je bent niet…

Lees meer

Persbericht “2de Internationale Pheo Para Awareness Week rondom zeldzame paragangliomen en feochromocytomen Zeldzaam, maar je bent niet alleen’ is het motto van de 2de internationale Pheo Para Awareness Week. Pheo Para staat in het Engels voor pheochromocytoma en paraganglioma, in het Nederlands: feochromocytomen en paragangliomen. Deze neuro-endocrine tumoren zijn zeldzaam. In Nederland krijgen jaarlijks zo’n…

Lees meer

Vanaf 28 mei kunnen patiëntenverenigingen de aanvragen tot (her)beoordeling expertisecentra beoordelen en ook de NVPG is om input gevraagd. Deze achterbanraadpleging staat open voor zowel leden als niet leden van de NVPG. Enige wat telt is dat u/je te maken (hebt gehad) met paragangliomen. Erfelijk, erfelijke aanleg of sporadisch maakt niet uit. Ook maakt de…

Lees meer

Op zaterdag 24 april organiseert de NVPG haar online ALV en Lotgenotendag. In 2020 bleef het helaas bij een online ALV maar deze keer wel met aansluitende Lotgenotendag met interessante presentaties. Helaas blijft COVID-19/corona ons parten spelen. Nadat vorig jaar ons jubileum in het water viel kunnen we helaas nog steeds niet fysiek bij elkaar…

Lees meer

Doneer Je Ervaring en help mee, een initiatief van de NFK en haar leden. Wij horen, helaas nog steeds, van patiënten dat paragangliomen altijd goedaardig zijn. Gelukkig klopt dat meestal wel, maar dit geldt helaas niet voor iedereen. Lees meer over Paragangliomen en kanker. Door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) worden paragangliomen ingedeeld bij de aandoeningen…

Lees meer

Resultaten Pheo Para Awareness Week De resultaten van de eerste Pheo Para Awareness Week worden zichtbaar. Zowel op Facebook als op Twitter is het aantal volgers gestegen en ook het website bezoek is toegenomen. Daarnaast is deze week ook (zij het beperkt) in de media opgepikt. Als vereniging maar ook internationaal kunnen wij van deze…

Lees meer

Pheo Para Awareness Week “Zo zeldzaam dat kun je niet hebben” is iets wat patiënten soms letterlijk te horen krijgen. Het duurt soms lang voordat je de goede diagnose krijgt en daarom doen wij mee aan deze week. Deze week is ontstaan op initiatief van de Amerikaanse Pheo Para Alliance  en eind juni in Nederland…

Lees meer

Nederland participeert in eerste internationale Pheo Para Awareness week ‘Nee hoor, dat is zo zeldzaam, dat kun je niet hebben.’ Vele patiënten met een feochromocytoom of paraganglioom hebben deze woorden ooit gehoord uit de mond van hun behandelaar. En het is waar. Deze neuro-endocriene tumoren zijn ontzettend zeldzaam, maar dat betekent niet dat ze niet…

Lees meer

Vanwege het COVID-19 (corona) virus heeft de NVPG moeten besluiten dat de ALV & Lotgenotendag wordt uitgesteld. COVID-19 Het COVID-19 of corona virus heeft onze plannen voor ons jubileum jaar aardig overhoop gehaald. Helaas hebben wij moeten besluiten dat onze ALV & Lotgenotendag wordt uitgesteld. Enquête Op zaterdag 21 maart hebben wij onze leden gevraagd…

Lees meer

Stichting Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren (Stichting BEZT) start in 2020 met het project “Samenwerken en Verbinden”, patiënt en expert voor en met elkaar. BEZT wil hiermee een stap vooruit zetten en door deze samenwerking van patiënt en expert te komen tot een nog betere zorg voor hun achterban. Stichting BEZT De Stichting BEZT is in…

Lees meer

Zaterdag 29 februari is het weer Rare Disease Day, in het Nederlands hebben we het over Zeldzame Ziektendag. Geschiedenis Op initiatief van EURORDIS – Rare Diseases Europe en 18 nationale organisaties werd in 2008 de eerste dag georganiseerd. Doel: het opstarten van een wereldwijde campagne om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Kijkend naar de…

Lees meer

  • 1(current)
  • 2