NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Beste lezer, Het is met pijn in mijn hart en grote spijt dat ik dit bericht moet schrijven maar het is anders. De ontbinding van de NVPG dreigt als er geen kandidaat-bestuursleden opstaan. Ruim anderhalf jaar geleden heeft het bestuur van de NVPG voor het eerst aangegeven dat er nieuwe bestuursleden nodig zijn. Van het…

Lees meer

De 3de internationale Pheo Para Awareness Week zit er weer op. In de afgelopen 5 dagen hebben we via onze sociale media berichten informatie gedeeld en verwezen naar pagina’s op onze website. Patiëntenverhalen Vandaag hebben 2 patiënten via een hun verhaal video gedeeld. Uit die video’s blijkt wel dat expertise en expertisecentra belangrijk zijn. Zelfs…

Lees meer

Deze week vragen meerdere patiëntenorganisaties in binnen en buitenland om bewustwording, feochromocytomen(feo/feo’s) en paragangliomen (para/para’s) zijn zeldzaam. Zeldzaam betekent ook dat lang niet alle zorgverleners ooit te maken krijgen met een patiënt met een feo en/of para. Het ontbreekt dus vele zorgverleners aan expertise. Wij nemen dit hun niet kwalijk geen enkele mens kan op…

Lees meer

De derde internationale Pheo Para Awareness Week start volgende week maandag 22 augustus, vanaf dan delen we weer (tot en met vrijdag de 26ste) berichten op Facebook en Twitter. Ook dit jaar vragen we op onze sociale mediakanalen aandacht voor feochromocytomen en paragangliomen tijdens de derde internationale Pheo Para Awareness Week. Het thema is dit…

Lees meer

Vandaag start de NVPG met een eerste online dialoog. Als patiëntenvereniging ben je jaar in jaar uit bezig met je inzetten voor je achterban. Waarschijnlijk doe je de meeste dingen goed en heb je ook daadwerkelijk contact met je leden. Toch denken wij dat het tijd is om op een nieuwe manier met onze brede…

Lees meer

Nieuwjaarswens 2022 Nieuwjaarswens 2022: Wat 2022 ons gaat brengen is nog in nevelen gehuld. De afgelopen 2 jaar hebben ons geleerd om op alles te voorbereid te zijn. 2020 viel behoorlijk in het water, onze 15-jarige jubileum Lotgenotendag ging helaas niet door. Gelukkig konden we eind 2020 wel nog online bij elkaar komen voor een…

Lees meer

Resultaten 2de Internationale Pheo Para Awareness Week Van 23 tot en met 27 augustus 2021 hebben we als NVPG voor de 2de keer deelgenomen aan deze Awareness Week. Sinds vorig jaar vragen we in de laatste week van augustus aandacht voor feochromocytomen en paragangliomen. Terugblik Net als vorig jaar kijken we tevreden terug en hebben…

Lees meer

De 2de Pheo Para Awareness Week start vandaag, vanaf vanmiddag gaan we tot en met vrijdag berichten delen op Facebook en Twitter. Ook dit jaar vraagt de NVPG op haar sociale mediakanalen aandacht voor feochromocytomen en paragangliomen tijdens de 2de internationale Pheo Para Awareness Week. Het thema dit jaar is “Zeldzaam, maar je bent niet…

Lees meer

Persbericht “2de Internationale Pheo Para Awareness Week rondom zeldzame paragangliomen en feochromocytomen Zeldzaam, maar je bent niet alleen’ is het motto van de 2de internationale Pheo Para Awareness Week. Pheo Para staat in het Engels voor pheochromocytoma en paraganglioma, in het Nederlands: feochromocytomen en paragangliomen. Deze neuro-endocrine tumoren zijn zeldzaam. In Nederland krijgen jaarlijks zo’n…

Lees meer

Vanaf 28 mei kunnen patiëntenverenigingen de aanvragen tot (her)beoordeling expertisecentra beoordelen en ook de NVPG is om input gevraagd. Deze achterbanraadpleging staat open voor zowel leden als niet leden van de NVPG. Enige wat telt is dat u/je te maken (hebt gehad) met paragangliomen. Erfelijk, erfelijke aanleg of sporadisch maakt niet uit. Ook maakt de…

Lees meer

Op zaterdag 24 april organiseert de NVPG haar online ALV en Lotgenotendag. In 2020 bleef het helaas bij een online ALV maar deze keer wel met aansluitende Lotgenotendag met interessante presentaties. Helaas blijft COVID-19/corona ons parten spelen. Nadat vorig jaar ons jubileum in het water viel kunnen we helaas nog steeds niet fysiek bij elkaar…

Lees meer

Doneer Je Ervaring en help mee, een initiatief van de NFK en haar leden. Wij horen, helaas nog steeds, van patiënten dat paragangliomen altijd goedaardig zijn. Gelukkig klopt dat meestal wel, maar dit geldt helaas niet voor iedereen. Lees meer over Paragangliomen en kanker. Door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) worden paragangliomen ingedeeld bij de aandoeningen…

Lees meer

  • 1(current)
  • 2