Beste lezer,
Het is met pijn in mijn hart en grote spijt dat ik dit bericht moet schrijven maar het is anders. De ontbinding van de NVPG dreigt als er geen kandidaat-bestuursleden opstaan.
Ruim anderhalf jaar geleden heeft het bestuur van de NVPG voor het eerst aangegeven dat er nieuwe bestuursleden nodig zijn. Van het huidige bestuur hebben twee van de drie leden (na 6 en 18 jaar) aangegeven dat ze er mee willen stoppen. Helaas hebben enkele kennismakingsgesprekken niet voldoende kandidaten opgeleverd.
Op 25 februari hebben de leden van de vereniging een e-mail ontvangen met een laatste oproep om zich kandidaat te stellen. Als er zich uiterlijk 12 maart niet voldoende mensen hebben gemeld dan stelt het bestuur, tijdens de ALV en lotgenotendag op 15 april, voor om de vereniging te ontbinden.
Wat betekent ontbinden?
Ontbinden of stoppen en opheffen betekent:
- geen lotgenotencontactdagen meer
- website uit de lucht dus geen informatie meer
- geen Facebookpagina en Twitteraccount meer
- geen expertisecentrum aanvragen meer beoordelen
- niet meer meepraten over richtlijnen dus de dat centra weer een eigen weg gaan
- geen informatie over nieuwe ontwikkelingen
- een veel grotere zoektocht voor nieuw gediagnosticeerde patiënten
Toen ikzelf in januari 2011 de diagnose “goedaardige” tumor kreeg werd er niet gesproken over mogelijk genetisch en een verhoogde kans op kanker. Heb ik zelf helaas online moeten vinden/uitvogelen en daar baalde ik van. Dat was voor mij de reden om mij kandidaat te stellen voor het bestuur, ik wilde dat veranderen en verbeteren.
Denk eens terug aan de tijd dat je zelf, jouw gezins- of familielid voor het eerst met feo en/of para te maken kreeg. Hoe voelde het toen je eindelijk informatie en lotgenoten kon vinden? Die lotgenoten wisten waar je het over had en begrepen je frustratie en stress. Dit zal bij ontbinding van de NVPG voor nieuw gediagnosticeerde patiënten dan een stuk lastiger worden.
Wat is er nodig om te kunnen doorgaan?
Er zijn 6 mensen nodig die een paar jaar willen meedenken en meewerken om de vereniging weer nieuw elan te geven. Doel is om in de toekomst dan minder afhankelijk te zijn van een klein bestuur. Vrijwilligers kunnen dan ondersteunen bij het uitvoerende taken.
Ik ken een andere patiëntenvereniging (wel ruim 10 x zo groot als de NVPG) die zich ruim 2 jaar geleden in een soortgelijke situatie bevond. Daar zijn toen mensen opgestaan en zij hebben toen taken opgesplitst en kleiner gemaakt. Ze hebben mensen gevraagd te helpen door die dingen op te pakken waar ze warm voor liepen. Inmiddels is er naast het bestuur nu een groep vrijwilligers en het bestuur wordt alweer kleiner.
Met een klein bestuur van 3 mensen heb je het al druk genoeg met de dingen die je moet doen. Je komt er gewoon niet aan toe, om je ook nog te verdiepen in vragen zoals hoe kunnen we taken herverdelen of kleiner maken. Wat zouden vrijwilligers eventueel kunnen overnemen? Wat voor vrijwilligers heb je eigenlijk nodig om te helpen bij lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Op wat voor nieuwe manier zouden we nieuwe leden kunnen werven? Met meer leden is ook de kans op het vinden van meer vrijwilligers en nieuwe bestuurders groter. Er zijn zeker 1500 tot 2000 mensen die een feochromocytoom en/of paraganglioom hebben (gehad).
We hoeven gelukkig niet het wiel opnieuw uit te vinden. Andere verenigingen hebben profielen die je kunt bekijken en bespreken, overnemen of toch nog aanpassen voor de NVPG. Ook kunnen we voor begeleiding gebruik maken van de (kosteloze) expertise op dit gebied van PGOsupport. Het bestuur heeft al een keer een informatief gesprek gevoerd.
Ben jij degene naar wie we op zoek zijn/wie zoeken wij?
Je moet vooral gemotiveerd zijn om minimaal 2 jaar “de handen uit de mouwen te steken”. Kennis of ervaring is minder belangrijk, alles kan geleerd worden en het is geen hogere wiskunde. Wil je graag wat doen, maar weet je niet waar jouw belangstelling naar uitgaat en/of kwaliteit(en) ligt/liggen? Er is maar een echte manier om daarachter te komen: snuffelen en ervaring opdoen. Eerst vooral een beetje van alles en dan ontdek je zelf waar jouw voorkeur naar uit gaat en kun je je daarop focussen. Volgens de statuten dien je wel lid te zijn of te worden van de NVPG.
Penningmeester: We zoeken in ieder geval een penningmeester die de betalingen doet en zo nodig een factuur maakt. Ook moeten de bankafschriften 1 x per maand naar de boekhouder van de NFK. Eric-Jan heeft hier ongeveer 30 minuten per maand voor nodig. Als de jaarafrekening er is moet die natuurlijk wel gecontroleerd worden. Ook de begroting opstellen kost natuurlijk wat extra tijd. Meedenken over andere onderwerpen graag, maar dat hoeft niet.
Secretaris: De nieuwe secretaris heeft als hoofdtaak het maken van notulen van algemene bestuursvergaderingen (zo’n 6 per jaar van max 2 uur en die zijn online) en verslagen van de ALV en de lotgenotendag(en). Dat kan als je dat handig vindt, met de opname van de vergaderingen. Meedenken over andere onderwerpen graag, maar dat hoeft niet. Schriftelijke post komt eigenlijk niet meer voor.
Office365: Onze Office omgeving is nooit volledig en goed doordacht ingericht. Het zou fijn zijn als er iemand opstaat die hier meer verstand van heeft dan ik. Je hoeft het eigenlijke werk niet zelf te doen, dat wordt uitbesteed.
Op de deelgebieden lotgenotencontact, informatievoorziening, onderzoek en belangenbehartiging zou het mooi zijn als we clubjes van 3 of 4 mensen kunnen vormen, die in eerste instantie gaan onderzoeken wat daarvoor nodig is. Een van die mensen kan van die vergaderingen de notulen maken.
Het huidige bestuur heeft al met 3 mensen gesproken die eventueel wel kandidaat-bestuurslid wilden worden. Een van hen heeft zich helaas, op dit moment, helemaal moeten terugtrekken. Melden zich uiterlijk zondag 12 maart niet genoeg mensen, dan kan het huidige bestuur niet anders dan de ALV adviseren om de NVPG te ontbinden.
Mijn eigen termijn loopt eind dit jaar af en ik ben bereid om er, als voldoende mensen naar voren stappen, nog een jaar aan vast te plakken. Daarna stop ook ik als bestuurslid. Mijn gezondheid is de afgelopen jaren een stuk minder geworden, vooral veel minder energie. Daarna wil ik zolang dat gaat, als adviseur beschikbaar blijven of deelnemen aan kortere projecten. Staan er niet voldoende op dan eindigt ook mijn bestuurslidmaatschap en stel ik mij niet herbenoembaar. Als zich tussen 12 maart en de ALV alsnog mensen zich melden, dan ben ik alleen nog maar beschikbaar als adviseur.
Vind je het belangrijk dat de vereniging blijft bestaan en wil je je voor minimaal 2 jaar inzetten? Laat van je horen en stuur een e-mail naar vincent@paragangliomen.nl
Groet,
Vincent Coonen
Voorzitter NVPG