NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Koepelorganisaties

De NVPG is aangesloten bij de volgende koepelorganisaties:

VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen

De NVPG is sinds juni 2018 lid van de VSOP.

De vereniging heette in het verleden “Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties”.

Als voorbeeld van projecten waar we via de VSOP aan hebben meegewerkt zijn:

  • (Her)beoordeling expertise centra zeldzame aandoeningen (sinds 2015) inclusief evaluaties van de procedure
  • Deelname werkgroep “Kwaliteit en Organisatie van Zorg”
  • Deelname werkgroep “”
  • Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organistaties (NFK)

    De NVPG is via de Stichting BEZT lid van de NFK.

    De NFK zet zich in voor iedereen die met kanker te maken heeft (gehad). Bij paragangliomen is meestal geen sprake van uitzaaiingen maar er is wel een verhoogde kans op het krijgen van kanker. Per tumor type en een eventuele erfelijke factor zijn er grote verschillen tussen de kans op.

    Als voorbeeld van projecten waar we via de NFK aan hebben meegewerkt zijn:

  • Deelname “Richtlijnmodule en e-learning genetische tumordiagnostiek”
  • Deelname werkgroep “”
  • Lees meer over paragangliomen en kanker of lees meer over de NFK

    Patiëntenfederatie Nederland

    Omdat wij lid zijn van de VSOP en via de Stichting BEZT van de NFK zijn wij ook aangesloten bij de Patiëntenfederatie Nederland.

    De Patiëntenfederatie Nederland maakt zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. De Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt meer dan 200 patiënten- en consumentenorganisaties.

    Bij vragen om input komen deze meestal binnen via de VSOP en de NFK. Als wij direct gevraagd worden kijken we of we de capaciteit hebben om te reageren.

    Lees meer op de website van de Patiëntenfederatie Nederland