NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

De Medische Adviesraad (MAR) van de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG) is opgericht in 2017.

Voor de MAR

De directe contacten met de medische specialisten in de behandelende academische centra in Nederland zijn altijd heel goed geweest. Op die momenten dat er algemene medische vragen waren, konden we altijd bij hen terecht.

In onze slag naar een meer “professionele” organisatie (we zijn allemaal vrijwilligers) heeft de vereniging, nadat de Algemene Vergadering het reglement heeft goedgekeurd, de volgende stap gezet door het instellen van een Medische Adviesraad.

Wat doet een MAR?

Een Medische Adviesraad ondersteunt en adviseert het bestuur van een patiëntenvereniging. Dit kan op verzoek van het bestuur van de vereniging maar ook ongevraagd.

Wie zitten er in de MAR van de NVPG?

Onze MAR bestaat op dit moment uit (alfabetisch op achternaam en ziekenhuis):

Professor Dr. Jeroen (J.C.) Jansen, KNO arts in het LUMC te Leiden
Dr. Dirk (D.) Kunst, KNO arts in het Radboud UMC te Nijmegen
Dr. Henri (H.) Timmers, Internist-endocrinoloog in het Radboud UMC te Nijmegen

Onze Medische Adviesraad is hiermee echter nog niet compleet. Er ontbreken nog een aantal voor ons belangrijke disciplines zoals bijvoorbeeld klinische genetica, radiologie en radiotherapie.

Dit is mede veroorzaakt doordat eerdere leden niet meer werken in een Nederlands expertise centrum en zich daarom hebben teruggetrokken.

Reglement

Bij een MAR horen ook afspraken over hoe er wordt samengewerkt en wat er van de leden van de MAR wordt verwacht. Dit reglement kunt u als Logo PDF documenten 2018-04-21 Reglement Medische Adviesraad NVPG.

Andere contacten

Naast de Medische Adviesraad heeft de NVPG nog steeds contacten met medisch specialisten die niet in de expertise centra werkzaam zijn. Vanwege hun drukke werkzaamheden hebben zij aangegeven niet tot de MAR toe te willen treden maar wel altijd benaderbaar zijn.