NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Eenduidige informatie over paragangliomen geven is niet eenvoudig omdat er vele verschillen zijn tussen de tumoren en de patiënten.

Paragangliomen

Paragangliomen zijn zeldzame vaatrijke neuro-endocriene tumoren die voor kunnen komen van de schedelbasis tot aan de bekkenbodem.

Bij zo’n 40 tot 50% van de patiënten (in Nederland) is er sprake van een erfelijke aandoening. bij die patiënten is de kans op het krijgen van meerdere tumoren groter. Bij de andere patiënten noemt men ze sporadisch, er is dan geen erfelijke factor ontdekt.

Veruit de meeste paragangliomen zijn/blijven “goedaardig” maar helaas komt kanker ook voor. Bij paragangliomen is pas sprake van kanker als er tumoren groeien op plekken waar ze biologisch gezien niet zouden kunnen ontstaan.

Zelfs als deze tumoren “goedaardig” zijn kunnen ze door hun locatie of overproductie van hormonen toch voor behoorlijke problemen zorgen. Lees meer wat zijn paragangliomen

Diagnose

De uiteindelijke diagnose paraganglioom stelt men vast door beeldvormend onderzoek en soms zelfs pas tijdens een operatie. Als een (deel van de) tumor wordt verwijdert vindt er ook altijd nog weefselonderzoek plaats om die diagnose te bevestigen.

Behandeling

De enige echt succesvolle behandeling is het verwijderen van de tumor(en) maar dit is vanwege de risico’s van de operatie niet altijd mogelijk. Er zijn ook nog grote verschillen afhankelijk van de locatie en de patiënt zelf. Lees meer over

  • over paragangliomen
  • paragangliomen in het Hoofd- en Halsgebied
  • paragangliomen in de Borst- en Buikholte
  • Feochromocytomen
  • Controles

    Vooral bij erfelijke tumoren vinden jaarlijks en levenslang controles plaats. Zie voor meer informatie de links hierboven.

    Paragangliomen en hormonen

    Paragangliomen kunnen zorgen voor een verhoogde hormoonproductie van adrenaline, noradrenaline en dopamine. Dit speelt dat een grote rol bij bij de behandeling. Lees meer…

    Paragangliomen en erfelijkheid

    Paragangliomen zijn vaak erfelijk maar ze komen ook, zoals ze dat noemen, sporadisch voor. Dit betekent dat er bij die patiënt geen genetische mutatie in het DNA is ontdekt. Ook komt het voor dat er wel een wijziging in het DNA is ontdekt maar dat de betekenis daarvan onbekend is.

    Als er sprake is van een erfelijke factor dan is de kans op het krijgen van meerdere tumoren groter. Meer informatie over paragangliomen en erfelijkheid: lees meer…

    Paragangliomen en kanker

    De meeste paragangliomen zijn en blijven “goedaardig” en dan is er dus geen sprake van kanker.Bij paragangliomen spreekt men pas over kanker als er uitzaaiingen ontdekt worden op plekken waar ze anders nooit zouden ontstaan.

    Omdat er grote verschillen zijn per type tumor en genetische mutatie is een algeheel percentage van kans op kanker niet te geven. Meer informatie over paragangliomen en kanker: lees meer…

    Sinds 2017 deelt de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) paragangliomen in bij de predispositie syndromen wat zoveel wil zeggen een aandoening met een verhoogd risico op kanker. Er wordt dus geen direct onderscheid meer gemaakt tussen goedaardig en kwaadaardig.

    Psychosociale aspecten

    Zelfs als het in de familie vaker voorkomt is het bericht “u hebt een tumor” of “u hebt een erfelijke aandoening” niet prettig. Het is niet vreemd dat iemand het daar moeilijk mee heeft. Lees meer…

    Maatschappelijke aspecten

    Een gebroken been of een griepje daar praat iedereen heel makkelijk over. Aan de andere kant is het woord kanker nog steeds een beladen begrip. Vele patiënten met paragangliomen lijden een heel normaal leven, anderen zijn er hun baan door verloren of afgekeurd. Lees meer…

    Expertisecentra

    In 2015 is er in heel Europa gestart met het erkennen van medische expertisecentra. Als patiëntenvereniging hebben wij bij aanvragen tot erkenning vanuit Nederlandse centra ook onze input mogen geven. Lees meer…