NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Het verhaal van de Stichting Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren (Stichting BEZT) begint met de oprichting van de Stichting Beter.

Stichting Beter

De Stichting Beter is door emeritus artsen met een missie opgericht. Doel: het oprichten en in standhouden van een landelijk netwerk dat zich richt op het verbeteren van de preventieve en curatieve zorg aan patiënten met complexe, erfelijke neuro-endocriene tumoren.

Door kleine patiëntenverenigingen te ondersteunen stonden deze samen sterker ten opzichte van ziektekostenverzekeraars en de politiek. Zo’n vier keer per jaar werd er een vergadering georganiseerd waarin iedereen kon meedenken en praten over alle lopende zaken

Van BETER naar BEZT

In 2015 informeerde het bestuur van de Stichting BETER de deelnemers dat het tijd werd om het stokje over te dragen. Vier patiëntenverenigingen besloten om samen een stap voorwaarts te zetten en daarom samen een stichting op te gaan richten.

Onder het motto “van Beter naar BEZT” is er in aanloop naar die oprichting in september 2016, in Muziekcentrum Vredenburg, een gemeenschappelijke familiedag georganiseerd.

Stichting BEZT

Op 14 juni 2017 is de Stichting Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren (Stichting BEZT) opgericht door bestuursleden van vier patientenverenigingen. Die verenigingen zijn:

Logo Stichting BEZT

Het doel van de stichting is: “samen wat samen kan maar apart waar de verschillen groot zijn”. Hierbij werd toen gedacht aan allerlei back-office taken die veel van de besturen vragen.

In 2018 trokken de Belangengroep MEN en de Belangenvereniging Von Hippel-Lindau zich als onafhankelijke leden van de Nederlandse federatie van Kankerpatiënten organisaties (NfK) terug. Tegelijkertijd werd de Stichting BEZT als nieuw lid van het NfK verwelkomt.

Per 2019 veranderden de regels met betrekking tot de instellingssubsidie van patiëntenverenigingen, hierdoor kwamen extra gelden vrij als er bij back-office activiteiten samengewerkt wordt. Omdat maar drie van de verenigingen voor de instellingssubsidie in aanmerking komen moest de stichting haar plannen heroverwegen. De NVPG komt, vanwege het ledenaantal, niet in aanmerking voor die instellingssubsidie en daarom ook niet voor die extra gelden.

Eind 2019 heeft de Stichting BEZT een projectaanvraag gedaan bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Het project heeft de volgende doelen:

  • Meer inzicht krijgen in de zorg, die expertisecentra en andere zorgaanbieders leveren
  • De onderlinge samenwerking tussen de expertisecentra en de patiëntenvereniging(en) versterken en verder uitbouwen
  • De informatie en keuzemogelijkheden voor patiënten met (de kans op) erfelijke tumorsyndromen verbeteren
  • Als BEZT de subsidie krijgt toegewezen dan gaat dit project in 2020 van start. BEZT werkt bij dit project samen met inhoudsdeskundigen van de SESAM Academie, de academische (expertise) centra en de NFK.

    Wij houden u op de hoogte over de voortgang van dit project.

    Contactpersoon NVPG: Vincent Coonen