NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Vacatures voor vrijwilligerswerk bij de NVPG

Wie zijn wij?

De Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen is in 2005 opgericht.

Paragangliomen zijn zeldzame (meestal “goedaardige”) tumoren die voorkomen van de schedelbasis tot aan de bekkenbodem.

Als vereniging doen wij aan voorlichting, organiseren wij lotgenotencontact en staan voor belangenbehartiging. Meer informatie hierover staat op onze website.

Wie zoeken wij voor welke vacatures?

Wij zijn altijd op zoek naar patiënten, genetische mutatiedragers en/of naasten van patiënten die de vereniging als vrijwilliger verder vooruit willen helpen. We hebben allemaal te maken met een zeldzame aandoening en zijn samen zeker niet alleen.

Vacatures bestuursleden

Volgens de statuten van onze vereniging bestaat het bestuur uit minimaal drie en maximaal zeven leden. Het huidige bestuur bestaat uit drie leden en dat is krap.

Eind 2022 nemen twee van de huidige bestuursleden afscheid en dat betekent dat wij op zoek zijn naar opvolging. Onze voorzitter zal op enig moment, om persoonlijke gezondheidsredenen. ook een stapje terug moeten zetten.

Graag komen wij daarom in contact met kandidaat bestuursleden die het stokje op termijn willen overnemen. Het jaar 2022 geeft de kans om nog rustig een jaartje mee te kunnen meedraaien. Bestuursvergaderingen zijn altijd openbaar.

Penningmeester

Ter vervanging van de huidige penningmeester (al bestuurslid sinds 2005) zoeken wij iemand met verantwoordelijkheidsgevoel en financieel inzicht.

De financiële en ledenadministratie zelf zijn uitbesteed aan de backoffice van de NFK en daar wordt ook onze jaarrekening opgemaakt. Natuurlijk moeten wel gewoon de rekeningen betaald worden en begrotingen worden opgesteld.

Secretaris

Op dit moment wordt de rol van secretaris op papier vervuld door onze penningmeester. Het werk wordt in de praktijk door de penningmeester en voorzitter samen gedaan.

De belangrijkste taak is het, in overleg met en samen met de voorzitter, opstellen van agenda’s en uitwerken van verslagen van vergaderingen.

Twee algemene bestuursleden

Naast kandidaten voor de officiële functies zoeken wij ook nog twee algemene bestuursleden. Ook voor hen is er genoeg te doen. Je kunt bijvoorbeeld denken aan specifiekere taken zoals bijvoorbeeld contactpersoon van de Medische Adviesraad, contactpersoon voor onze externe IT partij of deeltaken van de andere bestuursleden. Hierbij is het vooral belangrijk om te kijken naar wat er bij iemand past en dit gaat altijd in onderling overleg.

Wat levert het op?

Kort door de bocht: financieel gezien helemaal niets. Daar staat tegenover dat het zeker wel een goed gevoel geeft.

Maak je als bestuurslid voor je werkzaamheden kosten dan worden deze natuurlijk wel vergoed.

Ieder van ons heeft zijn/haar eigen weg moeten zoeken en die weg ging zeker niet alleen over rozen. Als vereniging zetten wij ons in voor onze lotgenoten nu en ook in de toekomst. Wij bieden dat warme bad waar we allemaal wel eens behoefte aan hebben (gehad).

Daarnaast toont vrijwilligerswerk op een Curriculum Vitae aan dat je betrokken bent bij je medemens en de maatschappij.

Wat kost het?

Financieel gezien niet meer dan de ledenbijdrage die toch al betaald wordt omdat je de vereniging belangrijk vindt.

Vrije tijd kost het zeker maar het is zeker niet zo dat we maandelijks om de tafel zitten. Als bestuur komen we zes tot acht keer per jaar zo’n 2 uur bij elkaar. Dit doen wij bijna altijd online zodat het geen reistijd kost.

Deelname aan externe vergaderingen (bijvoorbeeld NFK en VSOP) en werkgroepen is altijd op basis van interesse en vrijwilligheid.

Tussen de vergaderingen door is er wel e-mailverkeer maar ook dat kost geen uren, een snelle reactie is meestal genoeg.

Vacatures vrijwilligers

Ook zonder bestuurslid te zijn kun je als vrijwilliger aan de slag bij de NVPG. Je hoeft minder “vaak aan de bak” dan de bestuursleden dus het kost ook minder tijd.

Wil je inzetten dan gaan we samen op zoek naar iets dat bij jou, en de tijd die je beschikbaar hebt, past. Denk aan eenmalig aantekeningen maken, contactpersoon zijn of assisteren tijdens een lotgenotendag.

Meer informatie

Aarzel niet om bij vragen vrijblijvend contact op te nemen met onze voorzitter Vincent Coonen. Hij is bereikbaar via e-mail of telefonisch via 036-529 14 35 (tot 21:00 ‘s avonds).