NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

In 2017 is er op kleine schaal een eerste regionaal contactmoment geweest. In Twente ontmoeten vier leden elkaar bij een van hen thuis. Doel: het elkaar beter te leren kennen en ervaringen te delen.

Belangstelling

Op dit moment is er structureel nog niets geregeld maar heeft u zelf belangstelling in een regionaal contactmoment? Wij ondersteunen u graag bij de organisatie.

Regio’s

Er is op dit moment geen vaste regio indeling. Afhankelijk van wie zich meldt, kijken we welke andere leden uit de buurt we kunnen uitnodigen. Het aantal deelnemers bepaalt mede waar zo’n bijeenkomst georganiseerd wordt. Dit kan bij iemand thuis zijn maar ook op een andere locatie.

Programma

Er is geen standaardprogramma. Voorop staat de mogelijkheid elkaar te leren kennen en ervaringen te delen. Komt er tijdens zo’n bijeenkomst een bepaalde vraag, voorstel of behoefte naar boven dan kijken we samen hoe dat op te pakken.

Hoe lang zo’n bijeenkomst duurt is afhankelijk van de behoefte van de deelnemers. Er zijn patiëntenverenigingen waarbij er alleen iets in de ochtend of middag wordt georganiseerd maar er zijn er ook die het combineren meet een gemeenschappelijk uitstapje.

Vrijwilligers

Voor de huidige bestuursleden is het helaas niet mogelijk om altijd en overal bij aanwezig te zijn maar we proberen wel om iemand aanwezig te laten zijn.

Het opzetten van deze bijeenkomsten kost (zeker) de eerste keren (extra) tijd. Daarom zijn vrijwilligers die het bestuur hierbij willen ondersteunen van harte welkom.

Laat van u horen als u:

  • belangstelling hebt om deel te nemen
  • wilt meehelpen bij de organisatie, het opzetten en coördineren van een of meerdere bijeenkomsten
  • eventueel mensen thuis wilt en kunt ontvangen
  • ideeën hebt over waar men elkaar in uw regio zou kunnen ontmoeten (zaaltjes) of een gemeenschappelijke activiteit (wandeling etc.)

Vrijwilligers hebben natuurlijk recht op een vergoeding voor gemaakte kosten. Lees meer….

Wij horen graag van u via regionaal@paragangliomen.nl