Op deze pagina vindt u onze statuten en andere documenten en links (medische publicaties). De documenten kunt U als 
downloaden. De medische publicaties zijn links die openen in een nieuw tabblad.
Statuten
Beleidsplannen
Activiteitenplannen
- Activiteitenplan 2022 NVPG
- Evaluatie activiteitenplan 2021
- Activiteitenplan 2021 NVPG
- Evaluatie activiteitenplan 2020
- Activiteitenplan 2020 NVPG
- Evaluatie activiteitenplan 2019
- Activiteitenplan 2019 NVPG
Financiële verslaglegging
De financiële administratie van de NVPG is per 2020 uitbesteed aan de backoffice van de NFK. Ook de jaarrekening wordt daar opgemaakt. Na afronding van het boekjaar wordt alles nog door een kascommissie gecontroleerd, daarna wordt deze tijdens de ALV aan de leden wordt gepresenteerd.
- Begroting 2022 NVPG
- Jaarrekening 2021 NVPG
- Begroting 2021 NVPG
- Jaarrekening 2020 NVPG
- Begroting 2020 NVPG
- Jaarrekening 2019 NVPG
- Begroting 2019 NVPG
Documenten
- Algemene gegevens NVPG
- Beloningsbeleid NVPG
- Huishoudelijk Reglement NVPG
- Interne Gedragscode NVPG
- Klachtenregeling NVPG
- Privacy en Cookies NVPG
- Reglement Medische Adviesraad NVPG
Folder
De NVPG heeft in 2020 haar informatiefolder herzien deze kunt u online lezen en printen. U kunt ook een of meerdere gedrukte folders toegestuurd krijgen om met anderen te delen. U kunt deze op werkdagen telefonisch aanvragen bij onze backoffice op telefoonnummer 088 00 297 23.
Nieuwsbrieven en verslagen lotgenotendagen
De oude nieuwsbrieven (vanaf 2013) zijn terug te vinden op de pagina Nieuwsbrieven.
De verslagen van de presentaties tijdens de lotgenotendagen (vanaf 2003) zijn te vinden op de pagina Lotgenotendag en ALV.
Richtlijnen
Er zijn twee verschillende richtlijnen die in Nederland gehanteerd worden met betrekking tot paragangliomen:
Daarnaast speelt de richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen een rol als er een erfelijke factor wordt vastgesteld.
Proefschriften en oraties
In deze sectie links naar proefschriften van Nederlandse artsen en inaugurale redes van Nederlandse professoren die te maken hebben met paragangliomen.
2021
Prof. Dr. Henri Timmers – inaugurale reden
19-11-2021 Inaugurale reden “Sympathieke hormonen”
2020
Dr. Johannes Rijken – Proefschrift
06-03-2020 SDHB-linked Paraganglioma
2019
Dr. Thijs Jansen
12-04-2019 Clinical Management of Head and Neck Paraganglioma
Prof. Dr. Jeroen Jansen – inaugurale reden
05-02-2019 Persbericht aanstelling LUMC
21-10-2019 Inauguarle rede “Alcohol moet het nieuwe roken worden”
2018
Dr. Bernadette Heesterman – proefschrift
13-09-2018 SDHD-related Head and Neck Paragangliomas and their natural course
2016
Dr. Thamara Osinga – samenvatting proefschrift
03-02-2016 Nieuwsbericht Zorggroep Twente
03-02-2016 Different strategies in the biochemical diagnosis of pheochromocytoma
2012
Dr. Erik Hensen – proefschrift
14-06-2012 Head and neck paragangliomas – Genetics, heredity and clinical characteristics
2008
Dr. Bas Havekes – samenvatting proefschrift
11-12-2008 Samenvatting promotie artikel Bas Havekes.
2007
Dr. Pieter Bas Douwes Dekker- proefschrift
15-02-2007 Head and neck paragangliomas characteristics of tumour biology
2004
Dr. R. van de Berg
28-01-2004 Head and neck paragangliomas: from imaging to management
2001
Dr. Jeroen Jansen
17-05-2001 Paragangliomas of the head and neck. Clinical implications of growth rate and genetics
Publicaties
Medische publicaties zijn over het algemeen Engelstalig. Let op: de kennis met de jaren is toegenomen. Hoe ouder de publicatie hoe meer gedateerd die informatie is.
Als NVPG linken wij niet naar alle studies die er zijn, dat is voor ons ook niet bij te houden. U treft hier vooral die studies aan waar Nederlandse artsen een rol bij hebben gespeeld.
2020
Jean Pierre
2019
Wouter Zandzee et al – Behandeling met 177Lu-DOTATATE is een veilig en effectief (zie ook presentatie over deze behandeling in het verslag van de lotgenotendag in 2017
Treatment of Inoperable or Metastatic Paragangliomas and Pheochromocytomas With Peptide Receptor Radionuclide Therapy Using 177Lu-DOTATATE
Jacques Lenders et al – Feochromocytomen en zwangerschap
Pheochromocytoma and Pregnancy
Koen Dreijerink et al – Afwezigheid van verhoogde catecholamine waardes sluit bij SDHD geen paragangliomen elders of kanker uit, toch maar meer en aders scannen?
Biochemically Silent Sympathetic Paraganglioma, Pheochromocytoma, or Metastatic Disease in SDHD Mutation Carriers
Neumann HP et al waaronder JP Bayley van het LUMC en TP Links van het UMC Groningen – genetisch overzicht
65 YEARS OF THE DOUBLE HELIX: Genetics informs precision practice in the diagnosis and management of pheochromocytoma.
Johannes Rijken et al – Verhoogd overlijdensrisico SDHB mutatie en paragangliomen, SDHD niet
Increased Mortality in SDHB but Not in SDHD Pathogenic Variant Carriers.
2018
Berdine Heesterman et al (basis voor SDHD informatie op deze website)
Clinical progression and metachronous paragangliomas in a large cohort of SDHD germline variant carriers
Karin van der Tuin et al (basis voor SDHA informatie op deze website)
Clinical Aspects of SDHA-Related Pheochromocytoma and Paraganglioma: A Nationwide Study
Johannes Rijken et al (basis voor de SDHB informatie op deze website)
Nationwide study of patients with head and neck paragangliomas carrying SDHB germline mutations.
Thijs Jansen et al – Behandeling Fisch klasse C en D jugulotympanicum paragangliomen
Surgery, radiotherapy or a combined modality for jugulotympanic paraganglioma of Fisch class C and D.
Thijs Jansen et al – Chirurgie per Shamblin klasse bij glomus caroticum paragangliomen
A meta-analysis on the surgical management of paraganglioma of the carotid body per Shamblin class.
Thijs Jansen et al – Literatuurstudie jugulotympanic paragangliomen per Fisch klasse
Results of a systematic literature review of treatment modalities for jugulotympanic paraganglioma, stratified per Fisch class.
Robledo M et al (waaronder Esther Korpershoek en Henri Timmers) – de rol van de MDH2-mutatie
Role of MDH2 pathogenic variant in pheochromocytoma and paraganglioma patients.
2017
Nicolasine Niemeijer et al – SDHB een landelijke studie
The phenotype of SDHB germline mutation carriers: a nationwide study.
Thijs Jansen et al – Geschiktheid wait and scanbeleid bij hoofd- en halsparagangliomen
Feasibility of a wait-and-scan period as initial management strategy for head and neck paraganglioma.
2016
Esther Korpershoek et al – Complexe MAX-mutatie met dubbelzijdige feochromocytomen
Complex MAX Rearrangement in a Family With Malignant Pheochromocytoma, Renal Oncocytoma, and Erythrocytosis.
2015
Leonie van Hulsteijn et al – Geen verhoogd risico op overlijden bij SDHD-mutatie
No evidence for increased mortality in SDHD variant carriers compared with the general population.
Berdine Heesterman et al – Volume bepaling bij hoofd- en halsparagangliomen zinvol?
Measurement of head and neck paragangliomas: is volumetric analysis worth the effort? A method comparison study.
2014
Leonie van Hulsteijn et al – Geen verschil kans op tumorontwikkeling tussen verschillende SDHB-mutaties
Phenotype of SDHB mutation carriers in the Netherlands.
2013
Berdine Heesterman et al – Screening bij SDHB- en SDHD-mutatie dragers zonder tumoren belangrijk
High prevalence of occult paragangliomas in asymptomatic carriers of SDHD and SDHB gene mutations.
Leonie van Hulsteijn et al – Geen verschil kans op tumorontwikkeling tussen verschillende SDHD-mutaties
No difference in phenotype of the main Dutch SDHD founder mutations.
Leonie van Hulsteijn et al – Kwaliteit van leven lager bij patiënten met paragangliomen
Quality of life is decreased in patients with paragangliomas.
Leonie van Hulsteijn et al – Hoe ga je er mee om, patiënten duwen het weg en spreken er niet over
Avoiding and nonexpressing: coping styles of patients with paragangliomas.
Leonie van Hulsteijn et al – Gevoelens en zorgen SDHD van SDHD-mutatie dragers
Illness perceptions, risk perception and worry in SDH mutation carriers.
2012
Leonie van Hulsteijn et al – Kans op kanker bij SDHB- en SDHD-mutatie zowel met als zonder tumor(en)
Risk of malignant paraganglioma in SDHB-mutation and SDHD-mutation carriers: a systematic review and meta-analysis
2008
B. Havekes et al – Lagere kwaliteit van leven bij patienten met Hoofd- en Halsparagangliomen
Reduced quality of life in patients with head-and-neck paragangliomas.
E.P.M. Van der Kleij-Corssmit et al
Feochromocytomen en paragangliomen, nieuwe inzichten voor diagnose
2005
Ivonne van der Minderhout
Zeldzame erfelijke tumoren sleutel tot nieuw mechanisme voor tumorvorming.
2002
P.E.M. Taschner et al
Van gen naar ziekte, van SDHD naar paragangliomen.
2000
BE Baysal et al (waaronder Prof. Dr. A. van der Mey van het LUMC, eerste SDHD publicatie)
Mutations in SDHD, a mitochondrial complex II gene, in hereditary paraganglioma.
P.B. Douwes Dekker
Mutaties in gen verantwoordelijk voor hoofd- en halsparagangliomen.
W. Hart
De groeisnelheid van paragangliomen.
1994
B.H.P. Elsman et al
Glomus Caroticum tumoren.
1981
F.M. van Baars et al
Het familiaire voorkomen van glomustumoren.
1976
C.M. Boon
Twee families met Glomustumoren.
1975
F.M. van Baars et al
Glomustumoren.