NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Op deze pagina vindt u onze statuten en andere documenten en links (medische publicaties). De documenten kunt U als Logo PDF documenten downloaden. De medische publicaties zijn links die openen in een nieuw tabblad.

Statuten

Onze Statuten.

Beleidsplannen

Activiteitenplannen

Financiële verslaglegging

Gezien ons beperkte budget en de hoge kosten maken wij geen gebruik van een boekhouder ofaccountant. Wel worden de stukken ieder jaar door een kascommissie gecontroleerd.

De jaarrekening moet nog worden gecontroleerd door de kascommissie. Vanwege het COVID-19 (corona) virus is er nog geen zekerheid over het moment waarop dit kan plaatsvinden omdat de doorgang van de geplande ALV & Lotgenotendag op 18 april niet zeker is.

Documenten

Nieuwsbrieven en verslagen lotgenotendagen

De oude nieuwsbrieven (vanaf 2013) zijn terug te vinden op de pagina Nieuwsbrieven.

De verslagen van de presentaties tijdens de lotgenotendagen (vanaf 2003) zijn te vinden op de pagina Lotgenotendag en ALV.

Richtlijnen

Er zijn twee verschillende richtlijnen die in Nederland gehanteerd worden met betrekking tot paragangliomen:

Daarnaast speelt de richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen een rol als er een erfelijke factor wordt vastgesteld.

Proefschriften en oraties

In deze sectie links naar proefschriften van Nederlandse artsen en oraties van Nederlandse professoren die te maken hebben met paragangliomen.

2020

Dr. Johannes Rijken – Proefschrift
06-03-2020 SDHB-linked Paraganglioma

2019

Dr. Thijs Jansen
12-04-2019 Clinical Management of Head and Neck Paraganglioma

Prof. Dr. Jeroen Jansen – oratie
05-02-2019 Persbericht aanstelling LUMC
21-10-2019 Oratie “Alcohol moet het nieuwe roken worden”

2018

Dr. Bernadette Heesterman – proefschrift
13-09-2018 SDHD-related Head and Neck Paragangliomas and their natural course

2016

Dr. Thamara Osinga – samenvatting proefschrift
03-02-2016 Nieuwsbericht Zorggroep Twente
03-02-2016 Different strategies in the biochemical diagnosis of pheochromocytoma

2012

Dr. Erik Hensen – proefschrift
14-06-2012 Head and neck paragangliomas – Genetics, heredity and clinical characteristics

2008

Dr. Bas Havekes – samenvatting proefschrift
11-12-2008 Samenvatting promotie artikel Bas Havekes.

2007

Dr. Pieter Bas Douwes Dekker- proefschrift
15-02-2007 Head and neck paragangliomas characteristics of tumour biology

2004

Dr. R. van de Berg
28-01-2004 Head and neck paragangliomas: from imaging to management

2001

Dr. Jeroen Jansen
17-05-2001 Paragangliomas of the head and neck. Clinical implications of growth rate and genetics

Publicaties

Medische publicaties zijn over het algemeen Engelstalig. Let op: de kennis met de jaren is toegenomen. Hoe ouder de publicatie hoe meer gedateerd die informatie is.

Als NVPG linken wij niet naar alle studies die er zijn, dat is voor ons ook niet bij te houden. U treft hier vooral die studies aan waar Nederlandse artsen een rol bij hebben gespeeld.

2020

Jean Pierre

2019

Wouter Zandzee et al – Behandeling met 177Lu-DOTATATE is een veilig en effectief (zie ook presentatie over deze behandeling in het verslag van de lotgenotendag in 2017
Treatment of Inoperable or Metastatic Paragangliomas and Pheochromocytomas With Peptide Receptor Radionuclide Therapy Using 177Lu-DOTATATE

Jacques Lenders et al – Feochromocytomen en zwangerschap
Pheochromocytoma and Pregnancy

Koen Dreijerink et al – Afwezigheid van verhoogde catecholamine waardes sluit bij SDHD geen paragangliomen elders of kanker uit, toch maar meer en aders scannen?
Biochemically Silent Sympathetic Paraganglioma, Pheochromocytoma, or Metastatic Disease in SDHD Mutation Carriers

Neumann HP et al waaronder JP Bayley van het LUMC en TP Links van het UMC Groningen – genetisch overzicht
65 YEARS OF THE DOUBLE HELIX: Genetics informs precision practice in the diagnosis and management of pheochromocytoma.

Johannes Rijken et al – Verhoogd overlijdensrisico SDHB mutatie en paragangliomen, SDHD niet
Increased Mortality in SDHB but Not in SDHD Pathogenic Variant Carriers.

2018

Berdine Heesterman et al (basis voor SDHD informatie op deze website)
Clinical progression and metachronous paragangliomas in a large cohort of SDHD germline variant carriers

Karin van der Tuin et al (basis voor SDHA informatie op deze website)
Clinical Aspects of SDHA-Related Pheochromocytoma and Paraganglioma: A Nationwide Study

Johannes Rijken et al (basis voor de SDHB informatie op deze website)
Nationwide study of patients with head and neck paragangliomas carrying SDHB germline mutations.

Thijs Jansen et al – Behandeling Fisch klasse C en D jugulotympanicum paragangliomen
Surgery, radiotherapy or a combined modality for jugulotympanic paraganglioma of Fisch class C and D.

Thijs Jansen et al – Chirurgie per Shamblin klasse bij glomus caroticum paragangliomen
A meta-analysis on the surgical management of paraganglioma of the carotid body per Shamblin class.

Thijs Jansen et al – Literatuurstudie jugulotympanic paragangliomen per Fisch klasse
Results of a systematic literature review of treatment modalities for jugulotympanic paraganglioma, stratified per Fisch class.

Robledo M et al (waaronder Esther Korpershoek en Henri Timmers) – de rol van de MDH2-mutatie
Role of MDH2 pathogenic variant in pheochromocytoma and paraganglioma patients.

2017

Nicolasine Niemeijer et al – SDHB een landelijke studie
The phenotype of SDHB germline mutation carriers: a nationwide study.

Thijs Jansen et al – Geschiktheid wait and scanbeleid bij hoofd- en halsparagangliomen
Feasibility of a wait-and-scan period as initial management strategy for head and neck paraganglioma.

2016

Esther Korpershoek et al – Complexe MAX-mutatie met dubbelzijdige feochromocytomen
Complex MAX Rearrangement in a Family With Malignant Pheochromocytoma, Renal Oncocytoma, and Erythrocytosis.

2015

Leonie van Hulsteijn et al – Geen verhoogd risico op overlijden bij SDHD-mutatie
No evidence for increased mortality in SDHD variant carriers compared with the general population.

Berdine Heesterman et al – Volume bepaling bij hoofd- en halsparagangliomen zinvol?
Measurement of head and neck paragangliomas: is volumetric analysis worth the effort? A method comparison study.

2014

Leonie van Hulsteijn et al – Geen verschil kans op tumorontwikkeling tussen verschillende SDHB-mutaties
Phenotype of SDHB mutation carriers in the Netherlands.

2013

Berdine Heesterman et al – Screening bij SDHB- en SDHD-mutatie dragers zonder tumoren belangrijk
High prevalence of occult paragangliomas in asymptomatic carriers of SDHD and SDHB gene mutations.

Leonie van Hulsteijn et al – Geen verschil kans op tumorontwikkeling tussen verschillende SDHD-mutaties
No difference in phenotype of the main Dutch SDHD founder mutations.

Leonie van Hulsteijn et al – Kwaliteit van leven lager bij patiënten met paragangliomen
Quality of life is decreased in patients with paragangliomas.

Leonie van Hulsteijn et al – Hoe ga je er mee om, patiënten duwen het weg en spreken er niet over
Avoiding and nonexpressing: coping styles of patients with paragangliomas.

Leonie van Hulsteijn et al – Gevoelens en zorgen SDHD van SDHD-mutatie dragers
Illness perceptions, risk perception and worry in SDH mutation carriers.

2012

Leonie van Hulsteijn et al – Kans op kanker bij SDHB- en SDHD-mutatie zowel met als zonder tumor(en)
Risk of malignant paraganglioma in SDHB-mutation and SDHD-mutation carriers: a systematic review and meta-analysis

2008

B. Havekes et al – Lagere kwaliteit van leven bij patienten met Hoofd- en Halsparagangliomen
Reduced quality of life in patients with head-and-neck paragangliomas.

E.P.M. Van der Kleij-Corssmit et al
Feochromocytomen en paragangliomen, nieuwe inzichten voor diagnose

2005

Ivonne van der Minderhout
Zeldzame erfelijke tumoren sleutel tot nieuw mechanisme voor tumorvorming.

2002

P.E.M. Taschner et al
Van gen naar ziekte, van SDHD naar paragangliomen.

2000

BE Baysal et al (waaronder Prof. Dr. A. van der Mey van het LUMC, eerste SDHD publicatie)
Mutations in SDHD, a mitochondrial complex II gene, in hereditary paraganglioma.

P.B. Douwes Dekker
Mutaties in gen verantwoordelijk voor hoofd- en halsparagangliomen.

W. Hart
De groeisnelheid van paragangliomen.

1994

B.H.P. Elsman et al
Glomus Caroticum tumoren.

1981

F.M. van Baars et al
Het familiaire voorkomen van glomustumoren.

1976

C.M. Boon
Twee families met Glomustumoren.

1975

F.M. van Baars et al
Glomustumoren.