NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

In Nederland, maar ook in andere Europese landen zijn er voor zeldzame aandoeningen expertise centra dus ook voor paragangliomen.

Hoe wordt een ziekenhuis een expertisecentrum

Als een ziekenhuis expertisecentrum voor een zeldzame aandoening wil worden, dan kan de betreffende afdeling of de samenwerkende afdelingen zich kandidaat stellen. Hiervoor moeten ze dan een heleboel informatie geven waaruit blijkt dat ze aan de voorwaarden voldaan.

De ingediende informatie wordt beoordeeld door specialisten maar, ook aan de patiënten met die aandoening wordt om input gevraagd. Dit gebeurt via de patiëntenvereniging van die aandoening. Na verloop van (maximaal) 5 jaar bekijkt men of alles noch steeds klopt.

Expertise centra voor paragangliomen

In Nederland zijn er 5 expertisecentra voor paragangliomen en op alfabetische orde van de plaatsnaam zijn dat:

Andere universitaire ziekenhuizen maar geen expertisecentrum

Ook de andere Universitaire Medische Centra hebben ervaring met paragangliomen. Wel is de kans groot dat u als daar de diagnose wordt gesteld u alsnog zult worden doorverwezen naar een expertisecentrum.

Het verschil tussen deze ziekenhuizen en de expertisecentra is dat zij zelf geen onderzoek doen en veel minder patiënten met paragangliomen en dus minder ervaring hebben. Hierdoor Wat wij als vereniging soms horen is dat die doorverwijzing niet altijd is naar het dichtstbijzijnde expertisecentrum. Dit komt soms door onwetendheid maar meestal meer uit automatisme, uw specialist heeft daar dan zelf zijn opleiding gevolgd.

Andere ziekenhuizen

Als u in elk ander ziekenhuis de diagnose krijgt of ze denken aan een paraganglioom vraag dan om een doorverwijzing als u die niet automatisch krijgt.

Meer informatie

Voor meer algemene informatie over veel zeldzame aandoeningen vindt u op de website zichtopzeldzaam.nl