De 3de internationale Pheo Para Awareness Week zit er weer op. In de afgelopen 5 dagen hebben we via onze sociale media berichten informatie gedeeld en verwezen naar pagina’s op onze website.
Patiëntenverhalen
Vandaag hebben 2 patiënten via een hun verhaal video gedeeld. Uit die video’s blijkt wel dat expertise en expertisecentra belangrijk zijn. Zelfs in de expertisecentra leren ze nog ieder jaar bij. Heb jij als zorgverlener deze week wat geleerd? Als je het aandurft doe dan (in het Nederlands) mee aan de quiz (6 vragen) van onze vrienden van de Pheo Para Alliance: Nederlandstalige quiz.
Als een patiënt met klachten bij een zorgverlener binnenkomt wordt er bijna automatisch, en logischerwijs. naar veel voorkomende diagnoses gekeken. Een huisarts weet van heel veel wat en kan moeilijk van alles op de hoogte blijven. Als die huisarts er niet uit komt stuurt deze de patiënt door naar een specialist. Een specialist concentreert zich op haar/zijn vakgebied en is op dat gebied goed op de hoogte maar weet minder van andere specialistische vakgebieden. Allemaal denken ze, verklaarbaar, bij hoefgetrappel aan paarden. Aan zebra’s wordt zelden aandacht besteed om dat ze die alleen uit de dierentuin kennen.
Expertise(centra),/h3>
Specialisten in expertisecentra zien regelmatig zebra’s in de spreekkamer en hebben dus automatisch meer expertise. Ben je specialist en kom je er niet uit dan is dat balen maar geen gebrek. Je bent ook maar een mens en geen allesweter. Accepteer je beperkingen en pak de telefoon en/of verwijs een patiënt op tijd door. Patiënten met zeldzame aandoeningen zoals feochromocytomen en paragangliomen wachten veel te vaak op een correcte diagnose.
Zoals de video’s vandaag hebben laten zien, zebra’s bestaan en dus zeldzaam bestaat ook. Maar waarom laten jullie zulke zware verhelen zien? Vergelijk het met een klantenservice, ook daar heb je meer met de moeilijke/klachten te maken. Gaat het goed dan is er geen contact.
Een ander voordeel van doorverwijzen naar expertisecentra is dat zij meer patiënten hebben die in onderzoek kunnen worden meegenomen. In het verleden ging het over 10 genen die in onderzoek werden meegenomen, tegenwoordig zijn er meer dan 20 genetische mutaties bekend die op een feochromocytoom (feo) of paraganglioom (para) kunnen wijzen.
Wat zijn de expertisecentra?
De expertisecentra op het gebied van feo’s en para’s in Nederland zijn: link. Verwijs patiënten op tijd door!