NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Vanwege het COVID-19 (corona) virus heeft de NVPG moeten besluiten dat de ALV & Lotgenotendag wordt uitgesteld. COVID-19 Het COVID-19 of corona virus heeft onze plannen voor ons jubileum jaar aardig overhoop gehaald. Helaas hebben wij moeten besluiten dat onze ALV & Lotgenotendag wordt uitgesteld. Enquête Op zaterdag 21 maart hebben wij onze leden gevraagd…

Lees meer

Stichting Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren (Stichting BEZT) start in 2020 met het project “Samenwerken en Verbinden”, patiënt en expert voor en met elkaar. BEZT wil hiermee een stap vooruit zetten en door deze samenwerking van patiënt en expert te komen tot een nog betere zorg voor hun achterban. Stichting BEZT De Stichting BEZT is in…

Lees meer

Zaterdag 29 februari is het weer Rare Disease Day, in het Nederlands hebben we het over Zeldzame Ziektendag. Geschiedenis Op initiatief van EURORDIS – Rare Diseases Europe en 18 nationale organisaties werd in 2008 de eerste dag georganiseerd. Doel: het opstarten van een wereldwijde campagne om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Kijkend naar de…

Lees meer

Op 18 april 2020 organiseert de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG) haar jaarlijkse Lotgenotendag en ALV in het LUMC te Leiden. Lotgenotendag en ALV Dit jaar bestaat onze vereniging 15 jaar en dat is de reden om deze dag dit jaar weer in het LUMC te organiseren. Het LUMC is de plek waar…

Lees meer

De Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG) presenteert, in haar 15-jarige jubileum jaar, met trots haar nieuwe website. Nieuwe website Na jaren van praten en vele uren werk is die er dan eindelijk die nieuwe website van de vereniging. In een stap hebben we nu een nieuw design, meer en up-to-date content en ook…

Lees meer