NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Belangenbehartiging vindt ook Internationaal en met Partner Organisaties plaats.

Internationaal samenwerken heeft wel haar eigen specifieke uitdagingen. Aan de ene kant zijn er wereldwijd maar weinig organisaties zijn die zich specifiek richten op paragangliomen, aan de andere kant zijn zorgverzekeringen en fondsenwerving vaak heel anders.

Tot en met 2019 zijn internationale contacten vooral sporadisch geweest. Met ingang van ons beleidsplan 2020-2024 willen we hier ook wat meer structureel richting aan geven.

Internationaal – Partner organisaties

Per begin 2020 hebben wij goede contacten met:

Pheo Para Alliance

De Pheo Para Alliance is opgericht in 2007 en heeft als missie: het ondersteunen van patiënten met paragangliomen en feochromocytomen, hun familieleden maar ook medische professionals. Dit doen zijn door belangenbehartiging, educatie, wereldwijde community ondersteuning alsmede het bevorderen van onderzoek dat de behandeling kan bevorderen en versnellen.

In het verleden hebben wij wel contact gehad met de Pheo Para Troopers, deze organisatie is inmiddels opgegaan in de Pheo Para Alliance.

Logo Pheo Para Alliance

SDH Support UK

SDH Support UK is een nieuw platform in het Verenigd Koninkrijk dat zich gaat richten op support van mensen met een genetische mutatie in de SDHx genen.

Dit platform wordt in 2020 opgestart door Amend, de Britse Vereniging voor MEN-patiënten. Net zoals wij in Nederland met de Belangengroep MEN samenwerken in de Stichting BEZT zie die samenwerking dus ook elders ontstaan.

Op dit moment is er alleen nog maar een pagina op Facebook

PHEiPAS

In Spanje is in 2013 PHEiPAS opgericht. PHEiPAS staat vrij vertaald voor “Feochromocytomen en Paragangliomen solidair in actie”.

Belangrijke Europese organisaties voor zeldzame ziekten

EURORDIS
In Europa is de belangrijkste organisatie op het gebied van zeldzame ziekten EURORDIS.

Op dit moment is de NVPG niet aangesloten bij EURORDIS.

European Reference Networks
De Europese Referentie Netwerken (ERN’s) zijn door de Europese Unie gestimuleerde virtuele netwerken van zorgverleners. In deze netwerken draaien echter ook patiëntenvertegenwoordigers mee.

Kijkende naar paragangliomen zouden wij zowel passen binnen de genetische ERN maar ook in de endocriene ERN.

Op dit moment hebben wij niet de capaciteit om ons hier nader in te verdiepen.