NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

De missie en doelstellingen van de NVPG passen bij een patiëntenvereniging.

Doelstellingen

De NVPG zet zich in om de belangen van patiënten met paragangliomen of dragers van een genetische mutatie te dienen. Daarom hebben wij als vereniging ons de volgende doelen gesteld:

  • Het informeren en ondersteunen van patiënten en hun familie
  • Het faciliteren van lotgenotencontact
  • Het behartigen van de belangen van onze leden

Hoe doen wij dat?

Wij werken aan onze doelen door:

  • het verstrekken van informatie in de breedste zin van het woord. Zowel op het gebied van paragangliomen (medische ontwikkelingen) als ook op andere gebieden zoals psychosociale elementen en eventuele maatschappelijke gevolgen;
  • het organiseren van een of meerdere lotgenotendagen (al dan niet thema gericht) alsook met in stand houden van een besloten supportgroep op internet;
  • te ondersteunen bij het mondiger maken van mensen, die mogelijkerwijs, op grond van hun aandoening noodgedwongen gebruik moeten maken van medische en sociale voorzieningen;
  • het, waar mogelijk, samenwerken en stimuleren van onderlinge contacten op het gebied van patiëntenbelangen. Dit zowel nationaal (andere patiëntenverenigingen of belangengroepen) als internationaal (op het gebied van paragangliomen);
  • het stimuleren van samenwerking en communicatie tussen de verschillende medische (expertise) centra op het gebied van diagnose, behandeling en onderzoek. Binnen Nederland staat voorop maar zeker op het laatste gebied ook internationaal;
  • te fungeren als communicatieplatform tussen de patiënten en de medische wereld.

Meer informatie

Lees meer informatie over onze missie en doelstellingen door de volgende documenten als PDF te downloaden:

Om de belangen van onze leden ook in een groter verband te kunnen behartigen zijn wij direct of indirect verbonden aan: