Deze week vragen meerdere patiëntenorganisaties in binnen en buitenland om bewustwording, feochromocytomen(feo/feo’s) en paragangliomen (para/para’s) zijn zeldzaam. Zeldzaam betekent ook dat lang niet alle zorgverleners ooit te maken krijgen met een patiënt met een feo en/of para. Het ontbreekt dus vele zorgverleners aan expertise. Wij nemen dit hun niet kwalijk geen enkele mens kan op zijn eigen vakgebied alles weten en of bijhouden. Daarom zijn er in 2015 ook de expertisecentra zeldzame aandoeningen gekomen (ECZA), daar zijn wij als patiënten ook heel blij mee.
Daarom delen we deze week op onze Facebookpagina en Twitteraccount onze kennis. Het afsluitende bericht zal dan duidelijk maken waarom bij Zeldzaam en expertise(centra) dit jaar ons motto is.
Wie doen naast ons er mee?
De initiatiefnemer sinds 2020 is de Amerikaanse Pheo Para Alliance. Zij organiseren dit jaar ook een virtuele conferentie, vanwege het tijdsverschil doen wij daar niet aan mee, die wel in het Nederlands ondertitelt wordt.
Vanuit het Verenigd Koninkrijk Phaeopara Support UK
Vanuit Nederland doen wij dit, net zoals de afgelopen 2 jaar samen met de Bieniervereniging NVACP
Daarnaast zijn er nog een aantal organisaties die mee doen met de organisatie maar ons wel steunen en op hun eigen kanalen promoten.
Volg ons deze week en leer meer over feochromocytomen en paragangliomen Zeldzaam en expertise(centra)