NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

De derde internationale Pheo Para Awareness Week start volgende week maandag 22 augustus, vanaf dan delen we weer (tot en met vrijdag de 26ste) berichten op Facebook en Twitter.

Ook dit jaar vragen we op onze sociale mediakanalen aandacht voor feochromocytomen en paragangliomen tijdens de derde internationale Pheo Para Awareness Week. Het thema is dit jaar “Zeldzaam en expertise(centra). Doe jij mee? Volg ons op Facebook en Twitter en like of deel de berichten.

De Pheo Para Awareness Week is een initiatief uit 2020 van de Pheo Para Alliance. Net als de afgelopen twee jaar hebben de Britse Phaeo Para Support UK, de Nederlandse Bijniervereniging NVACP en de NVPG zich aangesloten bij dit initiatief.

De Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG) is een kleine vereniging die is opgericht in 2005. Aanvankelijk richtte de vereniging zich op mensen met paragangliomen in het hoofd- en halsgebied, toen glomustumoren genoemd.

Door de jaren heen zijn er meer erfelijke mutaties ontdekt. Daarnaast kregen meerdere leden ook te maken met paragangliomen elders in het lichaam. ook kregen we leden bij wie er geen sprake is van een erfelijke factor. Op een heel natuurlijke wijze is vereniging ook meegegroeid.

Onze vereniging draait geheel op vrijwilligers die zelf op de een of andere manier ook met paragangliomen te maken hebben.

In 2021 hebben de Bijnier vereniging NVACP en de NVPG een eerste gemeenschappelijke lotgenotendag georganiseerd. In 2022 gaan we daarmee door en wel op 19 november 2022 in Utrecht.

Lees voor meer informatie het 2022 Persbericht Nederland participeert ook in de 3de internationale Pheo Para Awareness Week final