Vandaag start de NVPG met een eerste online dialoog. Als patiëntenvereniging ben je jaar in jaar uit bezig met je inzetten voor je achterban. Waarschijnlijk doe je de meeste dingen goed en heb je ook daadwerkelijk contact met je leden.
Toch denken wij dat het tijd is om op een nieuwe manier met onze brede achterban (niet alleen onze leden) een online dialoog aan te gaan. Zijn we echt bezig met waar zij belang aan hechten of is het tijd om de bakens iets te verzetten of de focus te verleggen?
Voor wie is deze online dialoog bedoeld?
Wij nodigen iedereen die te maken heeft (gehad) met een of meerdere feochromocytomen of paragangliomen, of een erfelijke aanleg daarvoor heeft, van harte uit om deel te nemen. Dit geldt voor onze leden maar dus nadrukkelijk ook voor niet leden.
Waarom deze online dialoog?
Als NVPG zijn we, naast onze gewone activiteiten, de laatste jaren bezig geweest met een professionaliseringsslag. Nu deze zo goed als is afgerond hebben we de mogelijkheid om ook nieuwe dingen op te gaan pakken.
Waar zijn onze lotgenoten de afgelopen jaren tegen aan gelopen en wat vinden zij op het gebied van belangenbehartiging echt belangrijk? De uitkomst van deze online dialoog geeft ons inzicht in waar wij ons in de komende jaren op willen gaan focussen.
Hoe werkt de online dialoog?
De online dialoog bestaat uit twee rondes die elk 14 dagen open staan. In de eerste ronde stellen we twee open vragen en een aantal filtervragen. Er zijn geen foute antwoorden of antwoorden die niet waardevol kunnen zijn. Die open vragen zijn:
- Wat zou de NVPG kunnen doen om het leven van mensen met paragangliomen, of aanleg daarvoor, te verbeteren? Wat heb je bijvoorbeeld zelf gemist of waar loop je nu nog tegenaan. Licht je antwoord toe.
- Welk onderwerp zou op het gebied van belangenbehartiging onze focus moeten hebben?
De filtervragen zijn bedoeld om te kijken of er bij antwoorden verschillen zijn bij erfelijkheid, tumorlocatie en jaar van diagnose. De ontwikkelingen hebben de laatste jaren natuurlijk niet stil gestaan.
In de tweede ronde worden de antwoorden op de twee open vragen anoniem voorgelegd aan alle deelnemers uit de eerste ronde. Zij kunnen al deze antwoorden een persoonlijke waardering geven van -3 (niet belangrijk) tot +3 (belangrijk).
Waarom is jouw inbreng belangrijk?
Ieder van ons heeft zijn/haar eigen weg doorlopen, van diagnose via eventuele behandeling naar controles. Velen van ons zijn op die weg een of meerdere hobbels tegengekomen.
Door het delen van ervaringen kunnen we samen de weg voor nieuwe patiënten hopelijk wat minder hobbelig maken. Help jij daaraan mee? Het kost jou slechts 5 tot 15 minuten per ronde maar kan helpen om nieuwe patiënten een hoop frustratie en vragen besparen.
Ook help je de NVPG zich te focussen op dingen die voor jullie als lotgenoten belangrijk zijn.
Privacy
Deze online dialoog is anoniem. Om antwoorden te kunnen verwerken en een uitnodiging voor de tweede ronde te kunnen versturen vraagt het systeem wel naar een e-mailadres. Dit systeem is onder beheer van een externe Nederlandse partij met wie wij een zogenoemde verwerkersovereenkomst hebben gesloten.
Als NVPG hebben wij op geen enkel moment inzicht in wie er maar ook hoe hij/zij heeft gereageerd. Die e-mailadressen worden niet verwerkt in de rapportages en met die partij is ook afgesproken dat deze na afloop van de tweede ronde ook worden verwijderd.
Hoe kan ik deelnemen aan deze online dialoog?
Je vindt de online dialoog via: https://secure.circlelytics.com/YZmHUcHR