NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Conform onze statuten bestaat het bestuur van de NVPG uit minimaal 3 en maximaal 7 leden.

Huidig bestuur

Op dit moment bestaat het bestuur uit 3 leden:
Vincent Coonen            Voorzitter                                             vincent@paragangliomen.nl
Tel: 036 – 529 14 35
Eric-Jan Vermeulen    Penningmeester en secretaris   ericjan@paragangliomen.nl
Tel. 023 – 525 56 89
Niek van Haasteren     Lid                                                             niek@paragangliomen.nl
0411 – 623 005

Vergaderingen

Het bestuur vergadert 6 tot 8 keer per jaar, meestal bij het NFK in Utrecht. Indien nodig is er tussendoor contact via e-mail, whats-app, skype of telefoon.

Over de bestuursleden

Vincent Coonen
Vincent is zelf patiënt met een sporadisch (niet erfelijke) glomus jugolotympanicum tumor. In januari 2011 is deze tumor ontdekt waarna in oktober, in het LUMC te Leiden, gepoogd is deze tumor in zijn geheel te verwijderen. Helaas is dat niet gelukt en omdat het restant weer ging groeien is hij in januari 2013 met het Gamma Knife bestraald in het (toenmalige) St. Elizabeth Ziekenhuis in Tilburg. In juli 2019 is helaas weer groei van de oorspronkelijke tumor vastgesteld dus wordt vervolgd. Als gevolg van zijn tumor is hij nu eenzijdig volledig doof. In 2011 is hij toegetreden als bestuurslid en sinds 2016 is hij de voorzitter van de vereniging. Lees Vincent’s ervaringsverhaal

Eric-Jan Vermeulen
Eric-Jan is een patiënt met een mutatie in het SDHD-gen. In 1997 is er een glomus caroticum tumor verwijderd aan de linker kant. Verder heeft hij rechts nog een glomus caroticum tumor (groeit heel langzaam) en een kleine niet groeiende glomus vagale tumor. Eric-Jan zit vanaf de oprichting in het bestuur van de vereniging, is al jaren de penningmeester en sinds 2016 ook de secretaris.

Niek van Haasteren
Niek is vader van een zoon met een mutatie in het SDHB-gen. Die zoon is overleden aan een uitgezaaid (kanker) feochromocytoom. Meerdere mensen in de familie zijn drager van deze mutatie. Niek zit sinds 2016 in het bestuur van onze vereniging.

Bestuursleden gezocht

Graag zouden wij ons bestuur uitbreiden om meer voor onze leden te kunnen betekenen. Hebt u belangstelling om ons bestuur te komen versterken (patiënt of niet) dan horen wij graag van u! Het is altijd mogelijk om vrijblijvend een bestuursvergadering bij te wonen, deze zijn openbaar.

Alle bestuursleden zijn vrijwilliger en dienen een Verklaring Omtrent Gedrag (VOG) te kunnen overleggen. De kosten daarvoor worden door de vereniging vergoed.