Conform onze statuten bestaat het bestuur van de NVPG uit minimaal drie en maximaal zeven leden.
Huidig bestuur
Op dit moment bestaat het bestuur uit drie leden:
Vincent Coonen – Voorzitter
vincent@paragangliomen.nl
Tel: 036 – 529 14 35
Eric-Jan Vermeulen – Penningmeester en secretaris
bems.vermeulen@gmail.com
Tel. 023 – 525 56 89
Niek van Haasteren – Lid, contactpersoon MAR
n.vanhaasteren@home.nl
0411 – 623 005
Vergaderingen
Het bestuur vergadert 6 tot 8 keer per jaar, meestal online, soms bij de NFK in Utrecht. Indien nodig is er tussendoor contact via e-mail, whats-app, skype of telefoon.
Over de bestuursleden
Vincent Coonen
Vincent is zelf patiënt met een sporadisch (niet erfelijke) glomus jugolotympanicum tumor met een somatische SDHB mutatie (niet erfelijk). In 2011 is hij toegetreden als bestuurslid en sinds 2016 is hij de voorzitter van de vereniging. Lees Vincent’s ervaringsverhaal
Eric-Jan Vermeulen
Eric-Jan is een patiënt met een mutatie in het SDHD-gen. In 1997 is er een glomus caroticum tumor verwijderd aan de linker kant. Verder heeft hij rechts nog een glomus caroticum tumor (groeit heel langzaam) en een kleine niet groeiende glomus vagale tumor. Eric-Jan zit vanaf de oprichting in het bestuur van de vereniging, is al jaren de penningmeester en sinds 2016 ook de secretaris.
Niek van Haasteren
Niek is vader van een zoon met een mutatie in het SDHB-gen. Die zoon is overleden aan een uitgezaaid (kanker) feochromocytoom. Meerdere mensen in de familie zijn drager van deze mutatie. Niek zit sinds 2016 in het bestuur van onze vereniging.
Bestuursleden gezocht
Graag zouden wij ons bestuur uitbreiden om meer voor onze leden te kunnen betekenen. Hebt u belangstelling om ons bestuur te komen versterken (patiënt of niet) dan horen wij graag van u! Het is altijd mogelijk om vrijblijvend een bestuursvergadering bij te wonen, deze zijn openbaar.
Alle bestuursleden zijn vrijwilliger en dienen een Verklaring Omtrent Gedrag (VOG) te kunnen overleggen. De kosten daarvoor worden door de vereniging vergoed.