NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Inleiding

De Glomus Caroticum tumor is het meest voorkomende paraganglioom in het hoofd- en halsgebied. In het verleden sprak men in Nederland ook over een glomustumor in plaats van paraganglioom.

Locatie Glomus Caroticum tumor

Deze tumor ontstaat daar waar de halsslag ader zich splitst in de binnenste en buitenste halsslagader. Die halsslagader begint bij het hart en voert bloed naar de hersenen.

In de letter V van ons logo is dit zichtbaar als grijze vlek: Logo NVPG

Omdat de mens zowel links als rechts een halsslagader heeft kan een tumor ook links of rechts zitten maar er zijn ook mensen met een tumor aan allebei de kanten. De kans op meerdere hoofd- en halsparagangliomen is groter als iemand hier een erfelijke aanleg voor heeft.

Klachten

Lang niet iedereen heeft last van klachten maar bijvoorbeeld duizeligheid en uitval van hersenzenuwen komen voor. Ook kan de tumor zichtbaar worden als een zwelling midden in de hals.

Diagnose

De diagnose wordt pas definitief gesteld nadat er een MRI- en/of CT-scan is gemaakt.

Behandeling

Er zijn meerdere mogelijkheden om al dan niet te behandelen. Een rol hierbij spelen:

  • klachten of geen klachten
  • de grootte van de tumor
  • een of meerdere tumoren (ook andere hoofd- en halsparagangliomen)
  • erfelijke factor of niet
  • overproductie van hormonen

Afhankelijk van de persoonlijke situatie van de patiënt en de andere factoren gaat de specialist met de patiënt in gesprek over hoe nu verder. In dat gesprek komen de grootte van de tumor en de uitslag van het multidisciplinaire overleg aan bod.

Grootte van de tumor

Glomus caroticum tumoren zijn onderverdeeld in drie Shamblin klassen. Deze klassen hangen af van hoe de tumor al dan niet verweven is met de halsslagader.

Behandelopties

De behandelopties zijn afwachten en scannen om te kijken of er groei is, operatie om tumor te verwijderen en radiotherapie.

Bij iedere patiënt wordt steeds een afweging gemaakt wat op dat moment voor die patiënt de beste optie is. Juist vanwege de locatie van de tumor is een operatie soms erg risicovol vanwege mogelijke schade aan de hersenzenuwen. Bij bestraling speelt ook de verhoogde kans op kanker op langere termijn een rol.

Controles

Of er nu een behandeling volgt of dat er afgewacht wordt, er zullen altijd controles plaatsvinden. In het begin zal dit zeker een keer jaar zijn. Die controles bestaan dan uit een MRI-scan, het controleren van de hormoonwaardes en een gesprek met de KNO-arts.

Als er een erfelijke mutatie is ontdekt zal dit levenslang zijn, bij een sporadische tumor zal dit eerder afgebouwd worden. Krijgt een patiënt nieuwe klachten, die met de tumor te maken (kunnen) hebben dan blijft het lijntje met het ziekenhuis kort. Een nieuwe afspraak is via de polikliniek dan snel gemaakt.

Hoe vaak komen ze voor

Dit type Hoofd- en Halsparaganglioom komt het meeste voor maar specifieke percentages en/of aantallen hebben wij als vereniging niet.

Wij hopen deze informatie ergens in 2020 aan deze pagina te kunnen toevoegen.

Kwaadaardig of niet

De grootte meerderheid van deze tumoren worden niet kwaadaardig maar het is heel lastig om hier iets concreets over te kunnen zeggen.

Er zijn meerdere factoren die een rol spelen. Bij een erfelijke factor zijn er vaak meerdere tumoren, hoe weet je dan welke “de rotzak” is en dan zijn er ook nog de verschillen tussen de genetische mutaties.

Richtlijn

Er is sinds april 2019 een landelijke Richtlijn Hoof- en Halsparagangliomen, deze is opgenomen in de richtlijnendatabase. De NVPG is bij het opstellen van deze richtlijn betrokken geweest.

U kunt de hele richtlijn lezen of kiezen voor alleen de patiëntensamenvatting.

Ons advies

Ons advies is om u bij paragangliomen (op alle locaties in het lichaam) altijd te laten behandelen in een expertisecentrum.