Belangenbehartiging is een van de taken van een patiëntenvereniging. De twee andere taken zijn de informatievoorziening en het organiseren van lotgenotencontact.
Omdat belangenbehartiging heel breed is, kun je dit als kleine patiëntenvereniging het nooit allemaal zelf doen. Daarom kan de NVPG ook lid worden van koepelorganisaties.
Wat is belangenbehartiging?
Belangenbehartiging kun je omschrijven als:
- bevorderen van datgene wat voor de doelgroep belangrijk is
- bepleiten van de belangen van de doelgroep
- uitoefenen van invloed op instanties en organisaties die belangrijk (kunnen) zijn voor de doelgroep
Praktische voorbeelden
Een aantal praktische voorbeelden maken het misschien wat duidelijker:
- contact met medisch specialisten in ziekenhuizen maar ook in onze Medische Adviesraad
- adviseren bij aanvragen van ziekenhuizen die erkent willen worden als expertise centrum
- deelname aan de werkgroep die de landelijke Richtlijn Hoofd- en Halsparagangliomen geschreven heeft
- deelname aan symposia en congressen en meepraten bij workshops
- meepraten over de agenda voor wetenschappelijk onderzoek van KNO-artsen
- deelname Patiënt Advies Groep landelijke Richtlijn Informeren Familieleden bij Erfelijke Aandoeningen
- via koepelorganisaties lobbyen bij overheid, zorgverzekeraars en andere instanties
Zelf of via een koepelorganisatie
Soms wordt de vereniging direct gevraagd, op andere momenten komt een vraag via een koepelorganisatie. Het bestuur bekijkt per onderwerp of we de belangenbehartiging het beste zelf kunnen doen of toch beter via een koepelorganisatie.
Koepelorganisaties
Op dit moment is onze vereniging niet aangesloten bij koepelorganisaties. Na de doorstart van de vereniging bekijken we of en bij welke koepelorganisaties wij ons willen aansluiten.
Andere (patiënten)organisaties
BijnierNET en Bijniervereniging NVACP
Paragangliomen die groeien in het bijniermerg worden feochromocytomen genoemd. Doordat alle drie de organisaties met feochromocytomen te maken hebben zijn er gemeenschappelijke belangen en interesses. Dit betreft niet alleen belangenbehartiging maar ook informatievoorziening. Lees meer …
Internationaal
De NVPG is op dit moment internationaal nog niet actief bezig met belangenbehartiging.