NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Belangenbehartiging is een van de hoofdtaken van een patiëntenvereniging. De andere twee hoofdtaken zijn de informatievoorziening en het zorgen voor organiseren van lotgenotencontact.

Omdat belangenbehartiging heel breed is, kun je dit als kleine patiëntenvereniging het niet allemaal zelf doen, daarom is de NVPG ook lid van meerdere koepelorganisaties.

Wat is belangenbehartiging?

Belangenbehartiging kun je omschrijven als:

  • bevorderen van datgene wat voor de doelgroep belangrijk is
  • bepleiten van de belangen van de doelgroep
  • uitoefenen van invloed op instanties en organisaties die belangrijk (kunnen) zijn voor de doelgroep

Praktische voorbeelden

Een aantal praktische voorbeelden maken het misschien wat duidelijker:

  • adviseren bij aanvragen van ziekenhuizen die erkent willen worden als expertise centrum
  • deelname aan de werkgroep die de landelijke Richtlijn Hoofd- en Halsparagangliomen geschreven heeft
  • deelname aan symposia en congressen en meepraten bij workshops
  • meepraten over de agenda voor wetenschappelijk onderzoek van KNO-artsen
  • deelname Patiënt Advies Groep landelijke Richtlijn Informeren Familieleleden bij Erfelijke Aandoeningen
  • via koepelorganisties lobbyen bij overheid, zorgverzekeraars en andere instanties
  • Zelf of via een koepelorganisatie

    Soms wordt de vereniging direct gevraagd, op andere momenten komt een vraag via een koepelorganisaties. Het bestuur bekijkt per onderwerp ook of we de belangenbehartiging het beste zelf kunnen doen of beter via een koepelorganisatie.

    Koepelorganisaties

    De NVPG is aangesloten bij de volgende koepelorganisaties:

    Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

    De NVPG is sinds juni 2018 lid van de VSOP.

    De VSOP zet zich actief in voor mensen met zeldzame en genetische aandoeningen. Lees meer op de website van de VSOP

    Stichting Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren (Stichting BEZT)

    Na jarenlang via de Stichting Beter gesprekken te hebben gevoerd met de Belangengroep MEN, de Belangenvereniging Von Hippel-Lindau en de Neurofibromatose Vereniging Nederland is door 4 bestuursleden van deze verenigingen de Stichting BEZT opgericht.

    Onder het motto “van Beter naar BEZT” samen doen waar we dezelfde belangen hebben maar ieder voor zich op aandoeningsgebied. Door veranderingen in de manier waarop patiëntenverenigingen kunnen krijgen, maar ook hoeveel, gaat de Stichting BEZT meer de aandacht richten op gemeenschappelijke belangenbehartiging.

    Lees meer over de Stichting BEZT

    Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organistaties (NfK)

    De NVPG is via de Stichting BEZT lid van het NfK.

    Het NfK zet zich in voor iedereen die met kanker te maken heeft of heeft gehad. Bij paragangliomen is meestal geen sprake van kanker maar veel onderzoek is wel (mede)gefinancierd met geld van bijvoorbeeld het KWF.

    Lees meer over paragangliomen en kanker of lees meer over het NfK

    Patiëntenfederatie Nederland (PfN)

    Omdat wij lid zijn van de VSOP en via de Stichting BEZT van het NfK zijn wij ook aangesloten bij de Patiëntenfederatie Nederland.

    De patiëntenfederatie Nederland maakt zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. De PfN vertegenwoordigt meer dan 200 patiënten- en consumentenorganisaties.

    Lees meer op de website van de PfN

    Internationaal

    De NVPG is op dit moment internationaal nog niet echt actief bezig met belangenbehartiging. In het beleidsplan 2020-2014 gaan we dit daarom wel opnemen maar dit is wel nog zonder concrete einddatum.

    Omdat de vereniging een klein bestuur heeft missen we vaak capaciteit om dingen echt structureel te kunnen oppakken dus als u hierbij ondersteuning kunt bieden horen wij dat graag.

    Er zijn in Europa bijna geen andere patiëntenverenigingen op het gebied van paragangliomen, alleen in Spanje is er een grote club van mensen die samenwerkt in de belangenvereniging PHEIPAS. Door taalproblemen is de samenwerking in het verleden niet echt van de grond gekomen.

    Het bestuur heeft op onregelmatige basis wel contact met patiënten uit heel Europa maar ook de rest van de wereld en wil dit in de komende jaren meer structuur gaan geven.

    Logo VSOPLogo Stichting BEZTLogo NfK