NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Belangenbehartiging is een van de taken van een patiëntenvereniging. De twee andere taken zijn de informatievoorziening en het organiseren van lotgenotencontact.

Omdat belangenbehartiging heel breed is, kun je dit als kleine patiëntenvereniging het nooit allemaal zelf doen. Daarom is de NVPG ook lid van koepelorganisaties.

Wat is belangenbehartiging?

Belangenbehartiging kun je omschrijven als:

  • bevorderen van datgene wat voor de doelgroep belangrijk is
  • bepleiten van de belangen van de doelgroep
  • uitoefenen van invloed op instanties en organisaties die belangrijk (kunnen) zijn voor de doelgroep

Praktische voorbeelden

Een aantal praktische voorbeelden maken het misschien wat duidelijker:

  • adviseren bij aanvragen van ziekenhuizen die erkent willen worden als expertise centrum
  • deelname aan de werkgroep die de landelijke Richtlijn Hoofd- en Halsparagangliomen geschreven heeft
  • deelname aan symposia en congressen en meepraten bij workshops
  • meepraten over de agenda voor wetenschappelijk onderzoek van KNO-artsen
  • deelname Patiënt Advies Groep landelijke Richtlijn Informeren Familieleleden bij Erfelijke Aandoeningen
  • via koepelorganisaties lobbyen bij overheid, zorgverzekeraars en andere instanties
  • Zelf of via een koepelorganisatie

    Soms wordt de vereniging direct gevraagd, op andere momenten komt een vraag via een koepelorganisatie. Het bestuur bekijkt per onderwerp of we de belangenbehartiging het beste zelf kunnen doen of toch beter via een koepelorganisatie.

    Koepelorganisaties

    De NVPG is aangesloten bij de volgende koepelorganisaties:

  • Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen – VSOP
  • Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Organistaties – NFK (via de Stichting BEZT)
  • Patiëntenfederatie Nederland (via VSOP en NFK)
  • Lees meer…

    Andere (patiënten)organisaties

    Stichting Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren

    Samen met de Belangengroep MEN, de Belangenvereniging Von Hippel-Lindau en de Neurofibromatose Vereniging Nederland heeft de NVPG in 2017 de Stichting Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren (Stichting BEZT) opgericht.

    Meer weten over de achtergrond en het ontstaan van deze stichting? Lees meer….

    BijnierNET en Bijniervereniging NVACP

    Paragangliomen die groeien in het bijniermerg worden feochromocytomen genoemd. Doordat alle drie de organisaties met feochromocytomen te maken hebben zijn er gemeenschappelijke belangen en interesses. Dit betreft niet alleen belangenbehartiging maar ook informatievoorziening. Lees meer…

    Internationaal

    De NVPG is op dit moment internationaal nog niet echt actief bezig met belangenbehartiging. Omdat de vereniging een klein bestuur heeft missen we vaak capaciteit om dingen echt structureel op te kunnen oppakken. Ziet u het belang en wilt u hierbij ondersteuning bieden dan horen wij dat graag.

    Het bestuur heeft op onregelmatige basis wel contact met patiënten uit Europa en de rest van de wereld.

    Logo VSOPLogo Stichting BEZTLogo NfK