NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Jaarlijks organiseert de vereniging de Algemene Vergadering (ALV) in combinatie met de landelijke lotgenotendag.

Programma

Het programma ziet er meestal als volgt uit:

  • Ontvangst met gemeenschappelijke lunch (12:00 uur)
  • De Algemene Vergadering
  • Pauze
  • Presentatie 1
  • Pauze
  • Presentatie 2 of persoonlijk lotgenotencontact
  • Afsluiting met een drankje (circa 16:30 uur)

Ieder jaar nodigen en we sprekers uit om ons iets te komen vertellen over paragangliomen. Onderwerpen zijn onder andere: een specifieke genetische mutatie, onderzoek en ontwikkelingen met betrekking tot behandeling. Deze presentaties worden (bijna altijd) gegeven door artsen, artsen in opleiding of onderzoekers.

Locatie

Wij hebben geen vaste locatie waar deze lotgenotendag gehouden wordt. We “reizen” Nederland door zodat het voor ieder van onze leden soms wat dichterbij en soms wat verder weg is.

De eerste jaren waren we te gast in een academisch ziekenhuis, daarna zijn we 3 jaar in Almere bijeengekomen.

Foto View Almere

In 2018 hebben we deze dag met 2 andere patiëntenverenigingen, waarmee we in de Stichting BEZT samenwerken, in Burgers Zoo georganiseerd.

Verslagen presentaties lotgenotendagen

Hieronder staan de verslagen van presentaties op eerdere lotgenotendagen, ze openen als Logo PDF documenten in een nieuw tabblad.

Let op:

Een gegeven presentatie verandert niet meer, informatie in deze presentaties kan dus achterhaald zijn. De ontwikkelingen op medische gebied staan niet stil maar omdat we een compleet archief willen delen kunnen we dit niet voorkomen.

Raadpleeg voor vragen over uw eigen ziektebeeld altijd uw behandelend arts of specialist!

Verslagen presentaties eerdere lotgenotendagen

2022

  • Verslag presentaties Lotgenotendag voorjaar 2022
  • 2021

    In het najaar zijn er twee kleine bijeenkomsten georganiseerd. Een door de NVPG en een door de NVPG en de Bijniervereniging NVACP samen. Deze laatste was bedoeld voor leden van beide verenigingen die met een feochromocytomen te maken hebben (gehad).
    2021 Verslag Lotgenotencontact najaar in Utrecht

    Voorjaar 2021 online Lotgenotencontact
    2021 Verslag Lotgenotencontact voorjaar online
    Presentaties:
    Dr. Karin van der Tuin (Klinisch geneticus in opleiding LUMC) – Paragangliomen en erfelijkheid
    Prof. Dr. Henri Timmers (Internist-endocrinoloog Radboud UMC – Paragangliomen in Borst- Buik- en Bekkengebied

    2020

    Vanwege de COVID-19/corona virus pandemie is er geen lotgenotendag georganiseerd.

    2019

    2019 Verslag Lotgenotendag NVPG in het VUmc
    Presentaties:
    Dr. Johannes Rijken (KNO-arts VUmc) – Ontwikkelingen bij Hoofd- en halsparagangliomen binnen het VUmc
    Prof. Dr. Jeroen Jansen (KNO-arts LUMC) – Hoogleraar worden en Protonentherapie

    2018

    2018 Verslag Lotgenotendag NVPG in Burgers Zoo te Arnhem
    Presentaties:
    Dr. Henri Timmers (Internist-endocrinoloog Radboud UMC) – Landelijk onderzoek SDHA-mutatie
    Bestuursleden Stichting BEZT) – Stichting BEZT
    Mevr. May Vullings – Introductie Mindfulness

    2017

    2017 Verslag Lotgenotendag NVPG in het LUMC te Leiden
    Presentaties:
    Dr. Jaap Theunissen (Nucleair geneeskundige Erasmus MC) – Lutetium-therapie en paragangliomen
    Dr. Erik Hensen (KNO LUMC) – Landelijk onderzoek SDHB-mutatie
    Dr. Jeroen Jansen (KNO LUMC) – “Hoe vaak moet er een MRI scan gemaakt worden”

    2016

    2016 Verslag lotgenotendag NVPG bij VIEW Almmere te Almere
    Presentaties:
    Drs. Thijs Jansen (KNO-arts in opleiding Radboud UMC) – Update status richtlijn hoofd- en halsparagangliomen
    Niek van Haasteren (bestuurslid NVPG) – worldMEN2016
    Interactieve sessie – Landelijke databases SDHA en SDHB – Feochromocytomen en ADHD

    2015

    2015 Verslag lotgenotendag NVPG bij View Almere te Almere
    Presentaties:
    Dr. van der Horst-Schrivers (Internist-endocrinoloog) – Paragangliomen in het UMC Groningen (UMCG)
    Drs. Thamara Osinga (Arts-onderzoeker UMCG) – Verbetering van de biochemische diagnostiek
    Dr. Dilek Yilmaz (Arts-Onderzoeker LUMC) – Glomus Caroticum tumor
    Dr. Henri Timmers (Internist-endocrinoloog Radboud UMC) – Hormonale aspecten bij paragangliomen (Inc. feochromocytomen)
    Drs. Esther Korpershoek (Arts-onderzoeker Erasmus MC) – Paragangliomen en erfelijkheid

    2014

    2014 Verslag lotgenotendag NVPG bij View Almere te Almere
    Presentaties:
    Drs. Dilek Yilmaz (Arts-onderzoeker LUMC) – Shared Dicision making of terwijl samen beslissen
    Drs. Attje Hoekstra (Onderzoeker Humane Genetica LUMC) – Technisch onderzoek, moeilijk maar goed
    Drs. Thijs Jansen (KNO Arts in opleiding Radboud UMC) – Nationale Richtlijn Hoofd- en Halsparagangliomen

    2013

    2013 Verslag lotgenotendag NVPG in het LUMC te Leiden
    Presentaties:
    Dr. P.M. van der Kleij-Corssmit (internist-endocrinoloog) – Paragangliomen overzicht en LUMC
    Dr. Jeroen Jansen (KNO) – Interactieve sessie met 3 stellingen

    2012

    2012 Verslag lotgenotendag NVPG in het Radboud UMC te Nijmegen
    Presentaties:
    Dr. Dirk Kunst (KNO) – Paragangliomen, welke zijn er
    Dr. Marleen Kets (Klinisch geneticus) – Paragangliomen en erfelijkheid
    Prof. Dr. Henri Marres en Dr. Dirk Kunst (KNO) – Chirurgische aspecten bij hoofd- en halsparagangliomen
    Prof. Dr. Hans Kaanders (Radiotherapeut) – Radiotherapie en hoofd- en halsparagangliomen
    Drs. Leonie van Hulsteijn – Resultaten slaaponderzoek

    2011

    2011 Verslag lotgenotendag NVPG in het VUmc (nu Amsterdam UMC, locatie VUmc) te Amsterdam
    Presentatie Prof. Dr. René Leemans (KNO) – Diagnostiek en behandeling van paragangliomen in het VUmc

    2010

    2010 Verslag presentaties NVPG in het Erasmus UMC te Rotterdam
    Presentaties:
    Dr. M. Vrancken-Peeter (Vaatchirurg) – Inleiding
    Dr P. Nowak (Radiotherapie) – Moderne radiotherapie “Even goede resultaten, minder bijwerkingen”
    Dr Francien van Nederveen (Pathologie) – “Een nieuwe methode bij de opsporing van erfelijke glomustumoren”
    Dr. A. van Linge (KNO) – Glomus jugulo-tympanicum “Voor en na operatieve behandeling”
    Dr. M. van Dooren (Klinische genetica) – “De genetische aspecten van paragangliomen (glomustumoren)”

    2009

    2009 Verslag presentaties NVPG in het AMC (nu Amsterdam UMC, locatie AMC) te Amsterdam
    Presentaties:
    Mevr. Lizet van der Kolk (Klinische genetica) – Erfelijkheid bij paragangliomen
    Mevr. Annemieke Blom (Maatschappelijk Werkster) – Psychosociale factoren bij paragangliomen
    Dr. Bisschop (Internist-endocrinoloog) – Diagnostiek bij feochromocytomen

    2008

    2008 Verslag presentaties NVPG in het UMC Utrecht te Utrecht
    Presentaties:
    Dr. Zonnenberg (Internist-endocrinoloog) – Biologische achtergrond paragangliomen
    Birgit – Persoonlijke ervaringen
    Dhr Lentjes (Klinisch chemicus) – Laboratoriumbepalingen bij paragangliomen

    2007

    2007 Verslag presentaties NVPG in het LUMC te Leiden
    Presentaties:
    Anneke van Mil – Genetica en verzekeringen
    Dr. Jeroen Jansen (KNO) – Team LUMC en Stamboomonderzoek
    Dr. Herman ten Kroode (Medisch psycholoog en psychotherapeut) – Stichting Beter

    2006

    2006 Verslag presentaties NVPG in het Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus UMC) te Rotterdam
    Presentaties:
    Dr. A. van der Lugt (Radioloog) – Beeldvormende diagnostiek
    Dr. A. Wagner – (Klinische genetica) – Erfelijke aanleg
    Dr. D. J. Kwekkeboom (Nucleaire geneeskunde) – MIBG en octreotide scan’s
    Dr. K. H. Pauw (KNO) – Hoofd- en Halsparagangliomen

    2005

    2005 Verslag presentaties NVPG in het Radboud UMC te Nijmegen
    Presentaties:
    Prof. Dr. Henri Marres (KNO)- Geschiedenis, cijfers, genetica en behandeling
    Dr. Henri Timmers (Internist-endocrinoloog) – Hormonen en feochromocytomen
    Dr. Mulder (KNO) – Paragangliomen en de schedelbasis
    Prof. Dr. Hans Kaanders (Radiotherapeut) – De rol van radiotherapie

    2003

    2003 Verslag presentaties NVPG io in het LUMC te Leiden
    Presentatie Dr. Jeroen Jansen (KNO) – Inleiding hoofd- en halsparagangliomen