Jaarlijks organiseert de vereniging de Algemene Vergadering (ALV) in combinatie met de landelijke lotgenotendag.
Programma
Het programma ziet er meestal als volgt uit:
- Ontvangst met gemeenschappelijke lunch (12:00 uur)
- De Algemene Vergadering
- Pauze
- Presentatie 1
- Pauze
- Presentatie 2 of persoonlijk lotgenotencontact
- Afsluiting met een drankje (circa 16:30 uur)
Ieder jaar nodigen en we sprekers uit om ons iets te komen vertellen over paragangliomen. Onderwerpen zijn onder andere: een specifieke genetische mutatie, onderzoek en ontwikkelingen met betrekking tot behandeling. Deze presentaties worden (bijna altijd) gegeven door artsen, artsen in opleiding of onderzoekers.
Locatie
Wij hebben geen vaste locatie waar deze lotgenotendag gehouden wordt. We “reizen” Nederland door zodat het voor ieder van onze leden soms wat dichterbij en soms wat verder weg is.
De eerste jaren waren we te gast in een academisch ziekenhuis, daarna zijn we 3 jaar in Almere bijeengekomen.
In 2018 hebben we deze dag met 2 andere patiëntenverenigingen, waarmee we in de Stichting BEZT samenwerken, in Burgers Zoo georganiseerd.
Verslagen presentaties lotgenotendagen
Hieronder staan de verslagen van presentaties op eerdere lotgenotendagen, ze openen als 
in een nieuw tabblad.
Let op:
Een gegeven presentatie verandert niet meer, informatie in deze presentaties kan dus achterhaald zijn. De ontwikkelingen op medische gebied staan niet stil maar omdat we een compleet archief willen delen kunnen we dit niet voorkomen.
Raadpleeg voor vragen over uw eigen ziektebeeld altijd uw behandelend arts of specialist!
Verslagen presentaties eerdere lotgenotendagen
2021
In het najaar zijn er twee kleine bijeenkomsten georganiseerd. Een door de NVPG en een door de NVPG en de Bijniervereniging NVACP samen. Deze laatste was bedoeld voor leden van beide verenigingen die met een feochromocytomen te maken hebben (gehad).
2021 Verslag Lotgenotencontact najaar in Utrecht
Voorjaar 2021 online Lotgenotencontact
2021 Verslag Lotgenotencontact voorjaar online
Presentaties:
Dr. Karin van der Tuin (Klinisch geneticus in opleiding LUMC) – Paragangliomen en erfelijkheid
Prof. Dr. Henri Timmers (Internist-endocrinoloog Radboud UMC – Paragangliomen in Borst- Buik- en Bekkengebied
2020
Vanwege de COVID-19/corona virus pandemie is er geen lotgenotendag georganiseerd.
2019
2019 Verslag Lotgenotendag NVPG in het VUmc
Presentaties:
Dr. Johannes Rijken (KNO-arts VUmc) – Ontwikkelingen bij Hoofd- en halsparagangliomen binnen het VUmc
Prof. Dr. Jeroen Jansen (KNO-arts LUMC) – Hoogleraar worden en Protonentherapie
2018
2018 Verslag Lotgenotendag NVPG in Burgers Zoo te Arnhem
Presentaties:
Dr. Henri Timmers (Internist-endocrinoloog Radboud UMC) – Landelijk onderzoek SDHA-mutatie
Bestuursleden Stichting BEZT) – Stichting BEZT
Mevr. May Vullings – Introductie Mindfulness
2017
2017 Verslag Lotgenotendag NVPG in het LUMC te Leiden
Presentaties:
Dr. Jaap Theunissen (Nucleair geneeskundige Erasmus MC) – Lutetium-therapie en paragangliomen
Dr. Erik Hensen (KNO LUMC) – Landelijk onderzoek SDHB-mutatie
Dr. Jeroen Jansen (KNO LUMC) – “Hoe vaak moet er een MRI scan gemaakt worden”
2016
2016 Verslag lotgenotendag NVPG bij VIEW Almmere te Almere
Presentaties:
Drs. Thijs Jansen (KNO-arts in opleiding Radboud UMC) – Update status richtlijn hoofd- en halsparagangliomen
Niek van Haasteren (bestuurslid NVPG) – worldMEN2016
Interactieve sessie – Landelijke databases SDHA en SDHB – Feochromocytomen en ADHD
2015
2015 Verslag lotgenotendag NVPG bij View Almere te Almere
Presentaties:
Dr. van der Horst-Schrivers (Internist-endocrinoloog) – Paragangliomen in het UMC Groningen (UMCG)
Drs. Thamara Osinga (Arts-onderzoeker UMCG) – Verbetering van de biochemische diagnostiek
Dr. Dilek Yilmaz (Arts-Onderzoeker LUMC) – Glomus Caroticum tumor
Dr. Henri Timmers (Internist-endocrinoloog Radboud UMC) – Hormonale aspecten bij paragangliomen (Inc. feochromocytomen)
Drs. Esther Korpershoek (Arts-onderzoeker Erasmus MC) – Paragangliomen en erfelijkheid
2014
2014 Verslag lotgenotendag NVPG bij View Almere te Almere
Presentaties:
Drs. Dilek Yilmaz (Arts-onderzoeker LUMC) – Shared Dicision making of terwijl samen beslissen
Drs. Attje Hoekstra (Onderzoeker Humane Genetica LUMC) – Technisch onderzoek, moeilijk maar goed
Drs. Thijs Jansen (KNO Arts in opleiding Radboud UMC) – Nationale Richtlijn Hoofd- en Halsparagangliomen
2013
2013 Verslag lotgenotendag NVPG in het LUMC te Leiden
Presentaties:
Dr. P.M. van der Kleij-Corssmit (internist-endocrinoloog) – Paragangliomen overzicht en LUMC
Dr. Jeroen Jansen (KNO) – Interactieve sessie met 3 stellingen
2012
2012 Verslag lotgenotendag NVPG in het Radboud UMC te Nijmegen
Presentaties:
Dr. Dirk Kunst (KNO) – Paragangliomen, welke zijn er
Dr. Marleen Kets (Klinisch geneticus) – Paragangliomen en erfelijkheid
Prof. Dr. Henri Marres en Dr. Dirk Kunst (KNO) – Chirurgische aspecten bij hoofd- en halsparagangliomen
Prof. Dr. Hans Kaanders (Radiotherapeut) – Radiotherapie en hoofd- en halsparagangliomen
Drs. Leonie van Hulsteijn – Resultaten slaaponderzoek
2011
2011 Verslag lotgenotendag NVPG in het VUmc (nu Amsterdam UMC, locatie VUmc) te Amsterdam
Presentatie Prof. Dr. René Leemans (KNO) – Diagnostiek en behandeling van paragangliomen in het VUmc
2010
2010 Verslag presentaties NVPG in het Erasmus UMC te Rotterdam
Presentaties:
Dr. M. Vrancken-Peeter (Vaatchirurg) – Inleiding
Dr P. Nowak (Radiotherapie) – Moderne radiotherapie “Even goede resultaten, minder bijwerkingen”
Dr Francien van Nederveen (Pathologie) – “Een nieuwe methode bij de opsporing van erfelijke glomustumoren”
Dr. A. van Linge (KNO) – Glomus jugulo-tympanicum “Voor en na operatieve behandeling”
Dr. M. van Dooren (Klinische genetica) – “De genetische aspecten van paragangliomen (glomustumoren)”
2009
2009 Verslag presentaties NVPG in het AMC (nu Amsterdam UMC, locatie AMC) te Amsterdam
Presentaties:
Mevr. Lizet van der Kolk (Klinische genetica) – Erfelijkheid bij paragangliomen
Mevr. Annemieke Blom (Maatschappelijk Werkster) – Psychosociale factoren bij paragangliomen
Dr. Bisschop (Internist-endocrinoloog) – Diagnostiek bij feochromocytomen
2008
2008 Verslag presentaties NVPG in het UMC Utrecht te Utrecht
Presentaties:
Dr. Zonnenberg (Internist-endocrinoloog) – Biologische achtergrond paragangliomen
Birgit – Persoonlijke ervaringen
Dhr Lentjes (Klinisch chemicus) – Laboratoriumbepalingen bij paragangliomen
2007
2007 Verslag presentaties NVPG in het LUMC te Leiden
Presentaties:
Anneke van Mil – Genetica en verzekeringen
Dr. Jeroen Jansen (KNO) – Team LUMC en Stamboomonderzoek
Dr. Herman ten Kroode (Medisch psycholoog en psychotherapeut) – Stichting Beter
2006
2006 Verslag presentaties NVPG in het Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus UMC) te Rotterdam
Presentaties:
Dr. A. van der Lugt (Radioloog) – Beeldvormende diagnostiek
Dr. A. Wagner – (Klinische genetica) – Erfelijke aanleg
Dr. D. J. Kwekkeboom (Nucleaire geneeskunde) – MIBG en octreotide scan’s
Dr. K. H. Pauw (KNO) – Hoofd- en Halsparagangliomen
2005
2005 Verslag presentaties NVPG in het Radboud UMC te Nijmegen
Presentaties:
Prof. Dr. Henri Marres (KNO)- Geschiedenis, cijfers, genetica en behandeling
Dr. Henri Timmers (Internist-endocrinoloog) – Hormonen en feochromocytomen
Dr. Mulder (KNO) – Paragangliomen en de schedelbasis
Prof. Dr. Hans Kaanders (Radiotherapeut) – De rol van radiotherapie
2003
2003 Verslag presentaties NVPG io in het LUMC te Leiden
Presentatie Dr. Jeroen Jansen (KNO) – Inleiding hoofd- en halsparagangliomen