NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Jaarlijks organiseert de vereniging de Algemene Vergadering (ALV) in combinatie met de landelijke lotgenotendag.

Programma

Het programma ziet er meestal als volgt uit:

  • Ontvangst met gemeenschappelijke lunch (12:00 uur)
  • De Algemene Vergadering
  • Pauze
  • Presentatie 1
  • Pauze
  • Presentatie 2
  • Pauze
  • Presentatie 3
  • Afsluiting met een drankje (circa 16:30 uur)

Voor de presentaties kiezen we ieder jaar voor sprekers die ons iets nieuws over paragangliomen of wat daar mee samenhangt kunnen vertellen. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder andere een specifieke genetische mutatie, onderzoek, ontwikkelingen met betrekking tot behandeling. Deze presentaties worden, bijna altijd, gegeven door artsen, artsen in opleiding of onderzoekers.

Locatie

Wij hebben geen vaste locatie waar deze lotgenotendag gehouden wordt maar we “reizen” Nederland door zodat het voor ieder van onze leden soms wat dichterbij en soms wat verder weg is.

De eerste jaren waren we te gast in een academisch ziekenhuis, daarna zijn we 3 jaar in Almere bijeengekomen.

Foto View Almere

In 2018 hebben we deze dag met 2 andere patiëntenverenigingen, waarmee we in de Stichting BEZT samenwerken, in Burgers Zoo georganiseerd.

Op verzoek van onze leden organiseren we deze dag, sinds 2019, weer in een ziekenhuis waar paragangliomen behandeld worden en het liefst in een expertisecentrum.

Schrijftolk

De laatste jaren maken wij gebruik van een schrijftolk, dit omdat we leden hebben met gehoorproblemen. Deze schrijftolk zorgt voor live-ondertiteling op het scherm waarop de presentaties te zien zijn.

Bijkomend voordeel voor het verslag van die dag is dat we van de schrijftolk de “vertaalde” tekst krijgen. Dit helpt bij het maken van het verslag van de ALV en de presentaties, er is geen vrijwilliger of bestuurslid meer nodig die aantekeningen moet maken.

Verslagen presentaties lotgenotendagen

Onderstaand vindt u onze verslagen van presentaties gegeven op eerdere lotgenotendagen, ze openen als Logo PDF documenten in een nieuw tabblad.

Let op:

Een gegeven presentatie verandert niet meer, informatie in deze presentaties kan dus achterhaald zijn. De ontwikkelingen op medische gebied staan niet stil maar omdat we een compleet archief willen delen kunnen we dit niet voorkomen.

Raadpleeg voor vragen over uw eigen ziektebeeld altijd uw behandelend arts of specialist!

Verslagen presentaties eerdere lotgenotendagen

2019 Verslag presentaties NVPG in het Amsterdam UMC, locatie VUmc te Amsterdam (volgt nog)

2018

2018 Verslag Lotgenotendag NVPG in Burgers Zoo te Arnhem
Presentaties:
Dr. Henri Timmers (Internist-endocrinoloog Radboud UMC) – Landelijk onderzoek SDHA-mutatie
Bestuursleden Stichting BEZT) – Stichting BEZT
Mevr. May Vullings – Introductie Mindfulness

2017

2017 Verslag Lotgenotendag NVPG in het LUMC te Leiden
Presentaties:
Dr. Jaap Theunissen (Nucleair geneeskundige Erasmus MC) – Lutetium-therapie en paragangliomen
Dr. Erik Hensen (KNO LUMC) – Landelijk onderzoek SDHB-mutatie
Dr. Jeroen Jansen (KNO LUMC) – “Hoe vaak moet er een MRI scan gemaakt worden”

2016

2016 Verslag lotgenotendag NVPG bij VIEW Almmere te Almere
Presentaties:
Drs. Thijs Jansen (KNO-arts in opleiding Radboud UMC) – Update status richtlijn hoofd- en halsparagangliomen
Niek van Haasteren (bestuurslid NVPG) – worldMEN2016
Interactieve sessie – Landelijke databases SDHA en SDHB – Feochromocytomen en ADHD

2015

2015 Verslag lotgenotendag NVPG bij View Almere te Almere
Presentaties:
Dr. van der Horst-Schrivers (Internist-endocrinoloog) – Paragangliomen in het UMC Groningen (UMCG)
Drs. Thamara Osinga (Arts-onderzoeker UMCG) – Verbetering van de biochemische diagnostiek
Dr. Dilek Yilmaz (Arts-Onderzoeker LUMC) – Glomus Caroticum tumor
Dr. Henri Timmers (Internist-endocrinoloog Radboud UMC) – Hormonale aspecten bij paragangliomen (Inc. feochromocytomen)
Drs. Esther Korpershoek (Arts-onderzoeker Erasmus MC) – Paragangliomen en erfelijkheid

2014

2014 Verslag lotgenotendag NVPG bij View Almere te Almere
Presentaties:
Drs. Dilek Yilmaz (Arts-onderzoeker LUMC) – Shared Dicision making of terwijl samen beslissen
Drs. Attje Hoekstra (Onderzoeker Humane Genetica LUMC) – Technisch onderzoek, moeilijk maar goed
Drs. Thijs Jansen (KNO Arts in opleiding Radboud UMC) – Nationale Richtlijn Hoofd- en Halsparagangliomen

2013

2013 Verslag lotgenotendag NVPG in het LUMC te Leiden
Presentaties:
Dr. P.M. van der Kleij-Corssmit (internist-endocrinoloog) – Paragangliomen overzicht en LUMC
Dr. Jeroen Jansen (KNO) – Interactieve sessie met 3 stellingen

2012

2012 Verslag lotgenotendag NVPG in het Radboud UMC te Nijmegen
Presentaties:
Dr. Dirk Kunst (KNO) – Paragangliomen, welke zijn er
Dr. Marleen Kets (Klinisch geneticus) – Paragangliomen en erfelijkheid
Prof. Dr. Henri Marres en Dr. Dirk Kunst (KNO) – Chirurgische aspecten bij hoofd- en halsparagangliomen
Prof. Dr. Hans Kaanders (Radiotherapeut) – Radiotherapie en hoofd- en halsparagangliomen
Drs. Leonie van Hulsteijn – Resultaten slaaponderzoek

2011

2011 Verslag lotgenotendag NVPG in het VUmc (nu Amsterdam UMC, locatie VUmc) te Amsterdam
Presentatie Prof. Dr. René Leemans (KNO) – Diagnostiek en behandeling van paragangliomen in het VUmc

2010

2010 Verslag presentaties NVPG in het Erasmus UMC te Rotterdam
Presentaties:
Dr. M. Vrancken-Peeter (Vaatchirurg) – Inleiding
Dr P. Nowak (Radiotherapie) – Moderne radiotherapie “Even goede resultaten, minder bijwerkingen”
Dr Francien van Nederveen (Pathologie) – “Een nieuwe methode bij de opsporing van erfelijke glomustumoren”
Dr. A. van Linge (KNO) – Glomus jugulo-tympanicum “Voor en na operatieve behandeling”
Dr. M. van Dooren (Klinische genetica) – “De genetische aspecten van paragangliomen (glomustumoren)”

2009

2009 Verslag presentaties NVPG in het AMC (nu Amsterdam UMC, locatie AMC) te Amsterdam
Presentaties:
Mevr. Lizet van der Kolk (Klinische genetica) – Erfelijkheid bij paragangliomen
Mevr. Annemieke Blom (Maatschappelijk Werkster) – Psychosociale factoren bij paragangliomen
Dr. Bisschop (Internist-endocrinoloog) – Diagnostiek bij feochromocytomen

2008

2008 Verslag presentaties NVPG in het UMC Utrecht te Utrecht
Presentaties:
Dr. Zonnenberg (Internist-endocrinoloog) – Biologische achtergrond paragangliomen
Birgit – Persoonlijke ervaringen
Dhr Lentjes (Klinisch chemicus) – Laboratoriumbepalingen bij paragangliomen

2007

2007 Verslag presentaties NVPG in het LUMC te Leiden
Presentaties:
Anneke van Mil – Genetica en verzekeringen
Dr. Jeroen Jansen (KNO) – Team LUMC en Stamboomonderzoek
Dr. Herman ten Kroode (Medisch psycholoog en psychotherapeut) – Stichting Beter

2006

2006 Verslag presentaties NVPG in het Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus UMC) te Rotterdam
Presentaties:
Dr. A. van der Lugt (Radioloog) – Beeldvormende diagnostiek
Dr. A. Wagner – (Klinische genetica) – Erfelijke aanleg
Dr. D. J. Kwekkeboom (Nucleaire geneeskunde) – MIBG en octreotide scan’s
Dr. K. H. Pauw (KNO) – Hoofd- en Halsparagangliomen

2005

2005 Verslag presentaties NVPG in het Radboud UMC te Nijmegen
Presentaties:
Prof. Dr. Henri Marres (KNO)- Geschiedenis, cijfers, genetica en behandeling
Dr. Henri Timmers (Internist-endocrinoloog) – Hormonen en feochromocytomen
Dr. Mulder (KNO) – Paragangliomen en de schedelbasis
Prof. Dr. Hans Kaanders (Radiotherapeut) – De rol van radiotherapie

2003

2003 Verslag presentaties NVPG io in het LUMC te Leiden
Presentatie Dr. Jeroen Jansen (KNO) – Inleiding hoofd- en halsparagangliomen