Hieronder deelt Vincent Coonen zijn ervaringen en hoe hij met de situatie is omgegaan.
De feiten
Naam: Vincent Coonen
Geboren: 1965
Woonplaats: Almere
Erfelijk of sporadisch: Sporadisch (somatische SDHB-mutatie, alleen in de tumor zelf maar wel uitgezaaid dus kanker)
Jaar van diagnose: 2011
Aantal tumoren: 1
Type tumor: Jugulotympanicum hoofd- halsparaganglioom
Behandeling: 2011 operatie, 2013 bestraling, 2019 operatie, 2020 operatie 2021 radiotherapie met Lutetium ( 4 sessies van juli 2021 tot en met februari 2022.
Hoe snel was er de diagnose paraganglioom?
Dat heeft best wel een paar maanden geduurd. Had al langer last van behoorlijke zware hoofdpijn maar na een nieuwe bril en de nieuwe klacht van een kloppend oor voor het eerst bij de huisarts langsgegaan. Het oor leek ontstoken. Twee antibiotica kuren hielpen niet dus werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis.
Na het prikken van een gaatje in mijn trommelvlies, wat tijdelijk hielp en een MRI, ben ik door de tweede KNO-arts doorverwezen naar het AMC in Amsterdam. Ik ben hem daar nog steeds zeer dankbaar voor.
Op 20 januari 2011 kreeg ik na een kijkoperatie te horen dat ik een “goedaardige” glomustumor” had, zo werden hoofd- en halsparagangliomen toen nog genoemd. Omdat ze mijn voortdurende hoofdpijn niet konden verklaren hebben ze mij verder doorverwezen naar het LUMC te Leiden, ook die arts ben ik daar nog steeds heel dankbaar voor. In het LUMC was er meer expertise en het is nu een expertisecentrum vorr paragangliomen.
Wat deed de diagnose met je?
In eerste instantie kwamen verschillende gevoelens op. Aan de ene kant blijdschap omdat ik eindelijk wist wat het was, maar aan de andere kant geschokt door het bericht dat ik een tumor in mijn hoofd had.
Toen ik daarna online ging zoeken werd ik nog minder blij. Ik ontdekte dat paragangliomen erfelijk kunnen zijn en later ook dat ze niet altijd goedaardig zijn/blijven. Op zo’n moment wordt ik kwaad, die informatie moet gewoon in het ziekenhuis gedeeld worden.
Ik ontdekte een internationale supportgroep op Facebook maar ook de patiëntenvereniging. Van beide ben ik toen snel lid geworden.
Hoe is het verder gegaan?
In oktober 2011 ben ik in het LUMC geopereerd maar helaas kon niet de hele tumor worden verwijderd, want dan zou ik doof worden. Na die operatie was ik gelukkig wel van de hoofdpijn af, het is net alsof die tumor ergens op drukte. Na de operatie was dit niet meer het geval.
Mijn gehoor werd helaas steeds slechter en uiteindelijk bleek mijn tumor weer te zijn gaan groeien en de gehele gehoorstructuur “opgegeten” te hebben. In januari 2013 ben ik hiervoor in Tilburg met het Gamma Knife bestraald.
In 2019 kreeg ik weer de mij bekende klachten en een MRI liet zien dat mijn tumor toch weer was gaan groeien. De laatste scan was uit 2017 en daar was nog krimp op te zien. Bloedonderzoek liet daarnaast ook een verhoogde hormoonwaarde (dopamine) zien.
In november 2019 volgde er een Gallium68 PET dotatate CT-scan van schedelbasis tot bekkenbodem in het Erasmus MC. Helaas hebben ze toen ook uitzaaiingen gevonden. Er is toen besloten om die uitzaaiingen in eerste instantie in de gaten te houden. Wel zouden er waar nodig operaties worden gedaan om de tumor kleiner te maken
In december 2019 en september 2020 heb ik zo’n operatie ondergaanweer een operatie om de tumor, zonder al te veel risico kleiner te maken. Die operaties zijn goed verlopen maar een nieuwe PET-scan liet helaas wel meer uitzaaiingen zien.
Op 7 juli 2021 heb ik mijn eerste radiotherapiebehandeling met Lutetium gehad, de vierde en laatste volgt in 2022. Daarna volgt er een nieuwe scan gemaakt en mijn situatie opnieuw beoordeeld.
Als je terugkijkt wat heeft dit alles met je gedaan?
Ik ben er als mens toch door veranderd. Ben altijd al behoorlijk rationeel geweest en dat is alleen maar erger geworden, sommige dingen kun je gewoon niet veranderen. Als je daar tegen blijft vechten dan kost dat alleen maar energie. Die energie kun je beter in leuke dingen steken.
Ook ben ik van binnen emotioneler geworden, vroeger vocht ik tegen tranen nu laat ik ze toe. Nog steeds praat ik niet graag over emoties maar kan het nu wel.
Dat ik in 2019 weer te maken kreeg met klachten en er weer een heel nieuw traject is opgestart was zwaar. Niet alleen voor mij maar ook op het thuisfront. Sinds november 2021 ben ik volledig afgekeurd. Ook dat was even slikken maar het geeft mij nu wel de rust om mij te concentreren op mijn behandeling en herstel.
Het binnen de vereniging actief zijn heeft mij ook een nieuw doel gegeven. Niet iedereen kan of wil naast de eigen medische perikelen wekelijks met de aandoening bezig zijn. Ik wil graag mijn steentje bijdragen om het voor anderen makkelijker te maken om de goede zorg te vinden en te krijgen. Lotgenotencontact heeft mij, zeker in het begin door heel veel heen geholpen.
Heb je nog andere hulp gezocht?
Nee, niet voor wat betreft mijn tumor en hoe ik daar anders mee zou kunnen omgaan. In een verder verleden heb ik voor heel andere dingen wel hulp bij een psycholoog gezocht. Dat heeft mij toen echt geholpen dus ik zeg altijd “als je vastloopt is er altijd hulp te vinden”.
Nog een laatste woord van Vincent Coonen
Carpe diem of wel pluk de dag, het glas is wat mij betreft altijd half vol.
Voel u vrij om contact op te nemen met Vincent Coonen, zijn contactgegevens staan op de pagina over het bestuur van de vereniging