NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Hieronder deelt Vincent Coonen zijn ervaringen en hoe hij met de situatie is omgegaan.

De feiten

Naam: Vincent Coonen
Geboren: 1965
Woonplaats: Almere
Erfelijk of sporadisch: Sporadisch (somatische SDHB-mutatie, alleen in de tumor zelf maar wel uitgezaaid dus kanker)
Jaar van diagnose: 2011
Aantal tumoren: 1
Type tumor: Glomus Jugulotympanicum tumor
Behandeling: 2011 operatie, 2013 bestraling, 2019 operatie, 2020 operatie.

Foto van Vincent Coonen

Hoe snel was er de diagnose paraganglioom

Dat heeft best wel een paar maanden geduurd. Had al langer last van behoorlijke zware hoofdpijn maar na een nieuwe bril en de nieuwe klacht van een kloppend oor voor het eerst bij de huisarts langsgegaan. Oor leek ontstoken maar 2 antibiotica kuren hielpen niet dus doorverwezen naar het ziekenhuis.

Na het prikken van een gaatje in mijn trommelvlies, wat tijdelijk hielp en een MRI, ben ik door de tweede KNO-arts doorverwezen naar het AMC in Amsterdam. Ik ben hem daar nog steeds zeer dankbaar voor.

Op 20 januari 2011 kreeg ik na een kijkoperatie te horen dat ik een “goedaardige” glomustumor” had. Zo werden hoofd- en halsparagangliomen toen nog genoemd. Omdat ze mijn voortdurende hoofdpijn niet konden verklaren hebben ze mij verder doorverwezen naar het LUMC te Leiden, hiervoor ben ik die arts nog steeds dankbaar. Het LUMC is nu een expertisecentrum het AMC niet.

Wat deed de diagnose met je

In eerste instantie kwamen verschillende gevoelens op. Aan de ene kant blijdschap omdat ik eindelijk wist wat het was, maar aan de andere kant geschokt door het bericht van een tumor in mijn hoofd.

Toen ik daarna online ging zoeken werd ik minder blij. Ik ontdekte dat paragangliomen erfelijk kunnen zijn en later ook dat ze niet altijd goedaardig zijn/blijven. Op zo’n moment wordt ik kwaad, die informatie moet gewoon in de spreekkamer gedeeld worden.

Ik ontdekte een internationale supportgroep op Facebook maar ook de patiëntenvereniging. Van beide ben ik toen snel lid geworden.

Hoe is het verder gegaan

In oktober 2011 ben ik in het LUMC geopereerd maar helaas kon niet de hele tumor worden verwijderd want dan zou ik doof worden. Na die operatie was ik gelukkig wel van de hoofdpijn af, het is net alsof die tumor ergens op drukte en dat dit daarna niet meer zo was.

Helaas werd mijn gehoor steeds slechter en uiteindelijk bleek mijn tumor weer te zijn gaan groeien en de gehele gehoorstructuur “opgegeten” te hebben. Daarom ben ik in januari 2013 in Tilburg met het Gamma Knife bestraald.

In 2019 kreeg ik weer bekende klachten en een MRI liet zien dat mijn tumor toch weer was gaan groeien. De laatste scan was in 2017 en daar was nog krimp op te zien. Bloedonderzoek liet daarnaast ook een verhoogde hormoonwaarde (dopamine) zien.

In november 2019 volgde er een PET-scan van de borst- en de buikholte en in december 2019 weer een operatie om de tumor, zonder al te veel risico kleiner te maken. De operatie is goed verlopen maar de PET-scan liet helaas wel uitzaaiingen zien waardoor ik nu een nieuwe fase in ga.

Als je terugkijkt wat heeft dit alles met je gedaan

Ik ben er als mens toch door veranderd. Ben altijd al behoorlijk rationeel geweest en dat is alleen maar erger geworden, sommige dingen kun je gewoon niet veranderen. Als je daar tegen blijft vechten dan kost dat alleen maar energie. Die energie kun je beter in leuke dingen steken.

Ook ben ik van binnen emotioneler geworden, vroeger vocht ik tegen tranen nu laat ik ze toe. Nog steeds praat ik niet graag over emoties maar kan het nu wel.

Het binnen de vereniging actief zijn heeft mij ook een nieuw doel gegeven. Niet iedereen kan of wil naast de eigen medische perikelen wekelijks met de aandoening bezig zijn. Ik wil graag mijn steentje bijdragen om het voor anderen makkelijker te maken om de goede zorg te vinden en te krijgen. Lotgenotencontact heeft mij, zeker in het begin door heel veel heen geholpen.

Heb je nog andere hulp gezocht

Nee, niet voor wat betreft mijn tumor en hoe ik daar anders mee zou kunnen omgaan. In een verder verleden heb ik voor heel andere dingen wel hulp bij een psycholoog gezocht. Dat heeft mij toen echt geholpen dus ik zeg altijd “als je vastloopt is er altijd hulp te vinden”.

Nog een laatste woord van Vincent Coonen

Carpe diem of wel pluk de dag, het glas is wat mij betreft altijd half vol.

Voel u vrij om contact op te nemen met Vincent Coonen, zijn contactgegevens staan op de pagina over het bestuur van de vereniging