NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

BijnierNET en de Bijniervereniging NVACP, staan net als de NVPG, voor de belangen van mensen met feochromocytomen. Paragangliomen kunnen ontstaan van de schedelbasis tot aan de bekkenbodem. Als ze ontstaan in het bijniermerg dan worden ze feochromocytomen genoemd.

BijnierNET en Bijniervereniging NVACP

BijnierNET

BijnierNET vormt een unieke verbinding tussen patiënten, mantelzorgers en zorgverleners op het gebied van bijnieraandoeningen.

Op de website van BijnierNET is veel informatie over feochromocytomen te vinden. Het gaat dan om een infografic, animatie, een mini docu en een informatiebrochure.

Bijniervereniging NVACP

De Bijniervereniging NVACP is de vereniging die zich richt op patiënten met bijnieraandoeningen waaronder feochromocytomen. Omdat feochromocytomen veel zeldzamer zijn dan andere bijnieraandoeningen is het aantal leden met een feochromocytoom beperkt.

De Bijniervereniging NVACP is een van de partijen die betrokken was bij de oprichting van BijnierNET. De informatie op de website van de vereniging komt grotendeels overeen met die van BijnierNET.

Gemeenschappelijke belangen met NVPG

Zowel de Bijniervereniging NVACP als de NVPG hebben leden die te maken hebben (gehad) met een of twee feochromocytomen. Bij beide verenigingen betreft dit echter een beperkt aantal leden.

Deze overlap roept vragen op, hoe ga je daarmee om? Een patiënt bij wie beide bijnieren uiteindelijk zijn verwijderd vindt waarschijnlijk een “beter onderdak” bij de Bijniervereniging NVACP. Dit vanwege allerlei extra hormonale supplementen die nodig zijn. Een patiënt met een erfelijke aanleg kan misschien beter zijn/haar weg vinden bij de NVPG.

Beide verenigingen zijn niet op zoek naar “concurrentie”, het gaat er om gezamenlijk het belang van patiënten met feochromocytomen te behartigen. Hoe zich de samenwerking in de toekomst gaat ontwikkelen gaan we zien.

Gezamenlijke informatievoorziening

In 2020 is de eerste internationale Pheo Para Awareness Week georganiseerd. In deze week zijn de Bijniervereniging NVACP en de NVPG samen opgetrokken. Die samenwerking hebben we in 2021 voortgezet.

Daarnaast hebben we in het najaar van 2021 een eerste gemeenschappelijke lotgenotenbijeenkomst georganiseerd voor leden van beide verenigingen die te maken hebben (gehad) met een feochromocytoom.

Onder het motto “Samen sta je sterker” zetten we de komende jaren het in gezette pad voort.