NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Psychosociale aspecten spelen altijd een rol bij paragangliomen. Niemand zit te wachten op een bericht dat er een tumor in het lichaam zit of dat er een erfelijke aanleg is voor het ontwikkelen van tumoren.

Hoe ieder voor zich hier mee omgaat verschilt van persoon tot persoon. De een schrikt van de onzekerheid: “wat nu” en raakt in de stress, de ander blijft er veel kalmer onder. Er is in zo’n situatie nooit sprake van goed of fout.

Onderzoek naar psychosociale aspecten bij paragangliomen
In 2008 (82 patiënten) en 2013 (147 patiënten) is er in Leiden onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van mensen met hoofd- en halsparagangliomen. Omdat er in het eerste onderzoek vier verschillende vragenlijsten zijn gebruikt en in de tweede maar drie zijn ze helaas niet 1 op 1 te vergelijken.

De algemene conclusie uit beide studies is dat mensen met een hoofd- en halsparagangliomen overal lager scoren op kwaliteit van leven. Na verloop van tijd blijven de verschillen aanwezig maar worden niet groter.

Bij beide onderzoeken was onze vereniging niet betrokken dus ook niet bij de vraagstelling. Tegenwoordig wordt samenwerking met patiëntenverenigingen bij aanvragen om subsidie als positief beoordeeld. Omdat beide onderzoeken relatief gedateerd zijn willen wij dit graag opnieuw op de agenda plaatsen.

Wel denken wij dat het van belang is om verder te kijken dan hoofd- en halsparagangliomen en de SDHx mutaties. Wij doen dit graag samen met de expertise centra om wel een zo groot mogelijke groep deelnemers aan het onderzoek te krijgen.

Wij zouden ook graag zien dat er naast naar de ervaringen van patiënten te kijken er ook gekeken wordt naar een mogelijke verbetering van de begeleiding van patiënten en mutatiedragers.

Beide onderzoeken zijn online (in het Engels) te lezen:

Welke psychosociale aspecten

Psychosociaal is een samentrekking van psychologisch en sociaal. Beide kanten van deze medaille hangen met elkaar samen. Doordat je psychologisch gezien van slag kunt zijn kan dit ook op je sociale leven impact hebben.

Wat kun je er aan doen?

Er is niet een handleiding te schrijven omdat iedereen anders is en dus ook anders reageert. Daarnaast heeft niet alleen de patiënt hier mee te maken maar ook zijn/haar naaste omgeving.

Naast het horen van de diagnose komen er nog vele momenten waar een gevoel van onzekerheid kan komen. De diagnose is een ding maar vaak duurt het lang voordat er weer wat lijkt te gebeuren. Het duurt soms lang voordat onderzoeksresultaten bekend zijn. Daarnaast roepen de meestal jaarlijkse controles vaak ook weer gevoelens van ongemak op.

Tips

Of onderstaande tips werken zal ieder voor zich moeten ervaren en uitmaken.

Ga niet alleen naar gesprekken en of uitslagen

Omdat de patiënt emotioneel erg betrokken is, is het goed om altijd met iemand anders erbij naar dit soort gesprekken te gaan. Twee horen meer dan een en hierdoor is het ook mogelijk het gesprek samen nog eens door te nemen.

Verder staan de meeste artsen open voor een opname van het gesprek op de mobiele telefoon om het later nog eens na te kunnen luisteren.

Afspraak voor bijvoorbeeld bloedafname of een scan liggen soms anders, de meerwaarde van een tweede persoon is dan een stuk minder. Ga echter vooral ook dan met z’n tweeën als dat gewoon beter voelt.

Duw de emoties niet helemaal weg

Voor de een makkelijker dan voor de ander maar emoties horen erbij. Het uiten van emoties is een manier om spanning te verlagen. Met wie de emoties te delen is een andere vraag die ieder voor zich moet beantwoorden.

Soms is het echter ook goed om even helemaal niet met paragangliomen bezig te zijn, bijvoorbeeld op het werk. Het kan helpen om met de omgeving afspraken te maken, dit kunnen ook verschillende afspraken zijn. bijna niemand zit op elk moment te wachten op vragen over hoe het nu gaat, zeker als je zelf geen nieuws hebt.

Blijf praten maar kies zelf met wie

Naast je eigen omgeving kan het soms ook fijn zijn om met lotgenoten te praten. Dit kan binnen onze vereniging op verschillende manieren: