De maatschappelijke aspecten van paragangliomen kun je onderverdelen in:
- paragangliomen en werk
- paragangliomen en verzekeringen
Onderzoek naar maatschappelijke aspecten bij paragangliomen
Helaas hebben wij geen informatie kunnen vinden over onderzoek naar ervaringen van mensen met paragangliomen.
In 2020 gaan wij dit daarom maar zelf doen. Wel doen wij dit liefst samen met de ziekenhuizen waar patiënten behandeld worden. Paragangliomen zijn zeldzaam en de vereniging heeft niet veel leden. Door dit samen te doen hopen wij dat ook niet leden willen meewerken aan dit onderzoek. Doel van dit onderzoek om is in eerste instantie de ervaringen van patiënten in kaart te brengen en in tweede instantie te kijken of dit iets betekent voor de begeleiding van die patiënten.
Wij hopen hierdoor een breed beeld te krijgen maar zeker ook kijken of er verschillen te zien zijn. Bij verschillen denken wij aan:
- erfelijke en niet-erfelijke tumoren
- is de locatie waar de tumor(en) zit een bepalende factor
Paragangliomen en werk
Er zijn grote verschillen onder onze leden. We hebben leden die eerder praktische ongemakken dan problemen hebben ervaren, maar aan de andere kant zijn er ook leden die zijn afgekeurd.
Loopt u op het werk ergens tegenaan kijk dan eens naar:
- de participatiewet van de rijksoverheid
- en de UWV informatie over werken met een arbeidsbeperking
Paragangangliomen en verzekeringen
Ook hier merken wij onder onze leden verschillen. Wat hier een rol bij kan spelen is dat paragangliomen vaak pas op middelbare leeftijd ontstaan. Lees meer over Erfelijkheid en verzekeringen