Resultaten Pheo Para Awareness Week De resultaten van de eerste Pheo Para Awareness Week worden zichtbaar. Zowel op Facebook als op Twitter is het aantal volgers gestegen en ook het website bezoek is toegenomen. Daarnaast is deze week ook (zij het beperkt) in de media opgepikt. Als vereniging maar ook internationaal kunnen wij van deze…
Pheo Para Awareness Week “Zo zeldzaam dat kun je niet hebben” is iets wat patiënten soms letterlijk te horen krijgen. Het duurt soms lang voordat je de goede diagnose krijgt en daarom doen wij mee aan deze week. Deze week is ontstaan op initiatief van de Amerikaanse Pheo Para Alliance en eind juni in Nederland…
Nederland participeert in eerste internationale Pheo Para Awareness week ‘Nee hoor, dat is zo zeldzaam, dat kun je niet hebben.’ Vele patiënten met een feochromocytoom of paraganglioom hebben deze woorden ooit gehoord uit de mond van hun behandelaar. En het is waar. Deze neuro-endocriene tumoren zijn ontzettend zeldzaam, maar dat betekent niet dat ze niet…
Vanwege het COVID-19 (corona) virus heeft de NVPG moeten besluiten dat de ALV & Lotgenotendag wordt uitgesteld. COVID-19 Het COVID-19 of corona virus heeft onze plannen voor ons jubileum jaar aardig overhoop gehaald. Helaas hebben wij moeten besluiten dat onze ALV & Lotgenotendag wordt uitgesteld. Enquête Op zaterdag 21 maart hebben wij onze leden gevraagd…
Stichting Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren (Stichting BEZT) start in 2020 met het project “Samenwerken en Verbinden”, patiënt en expert voor en met elkaar. BEZT wil hiermee een stap vooruit zetten en door deze samenwerking van patiënt en expert te komen tot een nog betere zorg voor hun achterban. Stichting BEZT De Stichting BEZT is in…
Zaterdag 29 februari is het weer Rare Disease Day, in het Nederlands hebben we het over Zeldzame Ziektendag. Geschiedenis Op initiatief van EURORDIS – Rare Diseases Europe en 18 nationale organisaties werd in 2008 de eerste dag georganiseerd. Doel: het opstarten van een wereldwijde campagne om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Kijkend naar de…
Op 18 april 2020 organiseert de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG) haar jaarlijkse Lotgenotendag en ALV in het LUMC te Leiden. Lotgenotendag en ALV Dit jaar bestaat onze vereniging 15 jaar en dat is de reden om deze dag dit jaar weer in het LUMC te organiseren. Het LUMC is de plek waar…
De Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG) presenteert, in haar 15-jarige jubileum jaar, met trots haar nieuwe website. Nieuwe website Na jaren van praten en vele uren werk is die er dan eindelijk die nieuwe website van de vereniging. In een stap hebben we nu een nieuw design, meer en up-to-date content en ook…
- 1
- 2(current)