NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Resultaten 2de Internationale Pheo Para Awareness Week

Banner met als tekst Pheo Para Awareness Week Zeldzaam, maar niet alleen

Van 23 tot en met 27 augustus 2021 hebben we als NVPG voor de 2de keer deelgenomen aan deze Awareness Week. Sinds vorig jaar vragen we in de laatste week van augustus aandacht voor feochromocytomen en paragangliomen.

Terugblik

Net als vorig jaar kijken we tevreden terug en hebben we net als vorig jaar weer bijgeleerd. In vergelijking met vorig jaar is ons bereik op alle fronten verder gegroeid. Het delen van onze berichten op Facebook en het retweeten op Twitter heeft hier zeker toe bijgedragen.

In Nederland willen wij speciaal de NFK, de VSOP, het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, BijnierNET en medeorganisator Bijniervereniging NVACP bedanken. Natuurlijk ook blij met de steun van alle anderen, nationaal en internationaal, die wij deze week hebben gehad. Dat die steun belangrijk is, was een van de lessen die we vorig jaar geleerd hebben.

Nieuw dit jaar was de creatie van een wereldkaart waarop de woonlocaties van patiënten die zich aangemeld hebben. Van de 250 mensen kwamen er 36 uit Nedereland. De kaart is te bekijken op de website van de Pheo Para Alliance

De cijfers

Je bereik meten kun je alleen maar doen door naar de cijfers te kijken dus die delen we dan. We vergelijken de cijfers van 2020 en 2021 over de maand augustus. Helemaal te vergelijken is niet mogelijk omdat we dit jaar het persbericht een week later verstuurd hebben

Website

    Unieke bezoekers: 2020 totaal 1.300, 2021 totaal 2519
    Bezochte pagina’s: 2020 totaal 6.303, 2021 totaal 10.795
    Gemiddeld bezochte pagina’s: 2020 totaal 4,85, totaal 2021 4,29

Dat laatste verbaasd ons niet helemaal, we hebben ook naar dezelfde pagina’s op onze website gelinkt.

Facebook

    Bereikte mensen: 2020 totaal 1162, 2021 totaal 3.150
    Betrokkenheid bij bericht: 2020 totaal 602, 2021 totaal 567
    Totale aantal volgers na de week: 2020 totaal 68, 2021 totaal 106

Voor wat betreft aantal volgers dit is natuurlijk wel een stijging gedurende het afgelopen jaar.

Twitter

    Totaal aantal weergaves: 2020 totaal 4078, 2021 totaal 6191
    Clicks op links: 2020 totaal 15, 2021 totaal 32
    Retweets zonder reactie: 2020 totaal 5, 2021 totaal 24
    Volgers eind van de maand: 2020 totaal 32, 2021 totaal 61

Net als bij Facebook, voor wat betreft aantal volgers dit, is een stijging gedurende het afgelopen jaar.

Volgend jaar

Natuurlijk doen we ook volgend jaar weer mee aan deze internationale week om aandacht te vragen voor feochromocytomen en paragangliomen. Het thema voor 2022 is alvast duidelijk en dat geeft al weer een voorsprong in vergelijking met dit jaar.

Daarover volgt gedurende de komende 11 maanden meer informatie.

We kunnen het niet alleen

Jullie steun blijven we hard nodig hebben, tot nu toe hebben we alles zonder budget gedaan. Voor 2022 denken we er over na om budget vrij te maken maar dat kan niet zonder jullie, steun ons en word lid van de vereniging om ook volgend jaar weer goed voor de dag te komen. Wordt lid/steun ons door je aan te melden als lid van onze vereniging of door een gift te geven.