De 2de Pheo Para Awareness Week start vandaag, vanaf vanmiddag gaan we tot en met vrijdag berichten delen op Facebook en Twitter.
Ook dit jaar vraagt de NVPG op haar sociale mediakanalen aandacht voor feochromocytomen en paragangliomen tijdens de 2de internationale Pheo Para Awareness Week. Het thema dit jaar is “Zeldzaam, maar je bent niet alleen”. Doe jij mee? Volg ons op Facebook en Twitter en like of deel onze berichten.
Pheo Para Awareness Week
De Pheo Para Awareness Week is een initiatief uit 2020 van de Pheo Para Alliance. Net als vorig jaar hebben de Britse Phaeo Para Support UK, de Nederlandse Bijniervereniging NVACP en de NVPG zich aangesloten bij dit initiatief.
Programma
Maandag
- Video met daarin ook 3 Nederlandse patiënten
-
- Lancering van de
- met daarop al meer dan 25 Nederlandse patiënten.
- Statistieken: hoe vaak komen ze voor
Dinsdag
- Video animatie en afbeelding over wat zijn feo’s (feochromocytomen)
- Statistieken: “the great mimic pheo and para”
-
- Zoom Flashmob (23:00 uur in NL), wel aanmelden op de website van de
-
- Live Engelstalige webinar van de Amerikaanse Associatie van endocriene chirurgen (02:00 uur ‘s nachts in NL) op
Woensdag
- Video animatie en afbeelding over wat zijn para’s (paragangliomen)
-
- Statistieken: team met expertise en erfelijkheid (lees al meer over
- )
- Engelstalige quiz voor zorgverleners
Donderdag
- Video: wat voor naam heb je jouw tumor gegeven
-
- Statistieken: goedaardig en kans op uitzaaiingen en dus kanker (
- )
Vrijdag
- Het verhaal van een patiënt uit Japan
- Statistieken: levenslange controle
- Video: samenvatting van de week
De NVPG
De Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG) is een kleine vereniging die is opgericht in 2005. Aanvankelijk richtte de vereniging zich op mensen met paragangliomen in het hoofd- en halsgebied, toen glomustumoren genoemd.
Door de jaren heen zijn er meer erfelijke mutaties ontdekt. Daarnaast kregen meerdere leden ook te maken met paragangliomen elders in het lichaam. ook kregen we leden bij wie er geen sprake is van een erfelijke factor. Op een heel natuurlijke wijze is vereniging ook meegegroeid.
Onze vereniging draait geheel op vrijwilligers die zelf op de een of andere manier zelf ook met paragangliomen te maken.
Plannen
Volgend jaar willen we proberen om, met hetzelfde internationale thema, een meer Nederlandse draai aan de week te geven. Op dit moment zijn we erg afhankelijk van mensen in andere tijdszones. Of dat gaat lukken hangt wel mede af van de inzet van vrijwilligers en andere middelen.