Stichting Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren (Stichting BEZT) start in 2020 met het project “Samenwerken en Verbinden”, patiënt en expert voor en met elkaar.
BEZT wil hiermee een stap vooruit zetten en door deze samenwerking van patiënt en expert te komen tot een nog betere zorg voor hun achterban.
Stichting BEZT
De Stichting BEZT is in 2017 opgericht door vertegenwoordigers van de verenigingen voor patiënten met:
- Multiple Endocriene Neoplasie
- Neurofibromatose
- de ziekte Von Hippel-Landau en
- Paragangliomen
Voor meer informatie over de totstandkoming van de Stichting BEZT: lees meer.
Het project
Het bestuur van BEZT heeft door personele en financiële steun van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) de mogelijk gekregen om in 2020 een samenwerking met expertisecentra voor deze zeldzame erfelijke tumorsyndromen op te starten.
Doel van dit project is om voor de patiënten:
- Betere zorg door meer inzicht in de specifieke expertise en samenwerkingsverbanden van deze centra
- Betere en uniforme informatie over opsporing, behandelmogelijkheden en onderzoek
- Meer samenwerking en uitwisseling tussen de expertisecentra en patiëntenverenigingen
Het project wordt opgestart met de expertisecentra die patiënten met MEN, Paragangliomen en VHL in behandeling hebben.
De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) werkt al binnen het Zorgnetwerk Neurofibromatose. Zij zal binnen dit netwerk de ervaringen van het project delen. Omgekeerd zal het projectteam de goede voorbeelden van dit netwerk meenemen in dit project.
Projectteam
Het project wordt uitgevoerd door een projectteam dat is gemandateerd door het bestuur van BEZT. De projectgroep staat onder voorzitterschap van Prof. Dr. G. Valk, nationaal coördinator voor de ENDO-ERN.
In het eerste kwartaal van 2020 werken Ria Koppejan en Hanneke Jongkind, beiden aangewezen als kwartiermaker, het project verder uitwerken. Een expertmeeting wordt gepland in maart 2020.
Vragen
Vragen over het project “Samenwerken en Verbinden”? Neem contact op met: Ronald Westerlaken (voorzitter van de Stichting BEZT) via ronald.westerlaken@stichtingbezt.nl of de kwartiermakers via agkoppejan@gmail.com of j.f.jongkind@umcutrecht.nl