Hieronder deelt Charissa haar ervaringen en hoe zij met de situatie is omgegaan.
De feiten
Naam: Charissa
Geboren: 1955
Erfelijk of sporadisch: Erfelijke SDHD mutatie
Jaar van diagnose: 2010
Aantal tumoren: 3
Type tumor: Glomus Caroticum tumor (rechts), Glomus Jugulare tumor (rechts) en Glomus Vagale tumor (links)
Behandeling: 2013 operatie Caroticum tumor, 2014 bestraling van de andere twee
Hoe snel was er de diagnose paraganglioom?
Ik werd in oktober 2009 plotseling doof aan mijn rechteroor en bleek toen oorontsteking te hebben. Ik werd doorgestuurd naar de KNO-arts en die vond dat ik – bij blijvende klachten van doofheid- na 6 weken maar terug moest komen. En dat was het geval.
Ik ging opnieuw naar de KNO-arts en hij schrok. Hij stuurde me direct door voor een MRI. Er bleek een hoofd- halsparaganglioom (toen glomustumor genoemd) te zitten achter mijn trommelvlies. Aangezien hij stage had gelopen bij dr Jansen in Leiden, kon hij mij direct goed doorverwijzen. Dit was in februari 2010.
In het LUMC volgde opnieuw een MRI; nu werden er 3 glomustumoren geconstateerd. Ik kreeg direct een erfelijkheidsonderzoek aangeboden. Er werd een SDHD mutatie gevonden die ik heb gekregen via mijn vader. Hij was toen al overleden en hij heeft er nooit last gehad.
In onze familie komt het – voor zover ik toentertijd wist – niet voor. Mijn zus heeft zich in die periode ook laten testen. Zij heeft wel het gen maar gelukkig geen tumoren tot nu toe.
Ik ben dankbaar dat ik door de KNO-arts direct doorgestuurd ben naar een expertisecentrum.
Wat deed de diagnose met je?
Ik was erg in de war en wist niet goed wat ik er mee moest. Ik ging na de diagnose direct terug naar mijn werk, waar ik vertelde dat ik een tumor in mijn hoofd had. Een tumor waar ik niet aan dood zou gaan.
Thuis ben ik gaan zoeken naar meer informatie op het internet en heb ook contact gezocht met de toenmalige voorzitster van de NVPG. Die stelde me gerust door te vertellen dat het erg kon meevallen.
Uit eigen ervaring kon zij vertellen dat er in haar situatie al jaren sprake was van geen tot weinig groei.
Door dit verhaal en ook door de duidelijke uitleg van de artsen in Leiden, had ik het gevoel dat het dus nog jaren zou kunnen duren voor ik weer klachten kon krijgen. De doofheid zou blijven en ook het feit dat er niet geopereerd kon worden, waren wel behoorlijke tegenvallers, vooral ook w.b. mijn werk in het onderwijs. Maar ik bleef optimistisch kijken wat ik nog wel kon.
Hoe is het verder gegaan?
Helaas liep het anders dan ik had gedacht. De tumor achter mijn trommelvlies groeide de verkeerde kant op en het risico bestond dat mijn aangezichtszenuw zou uitvallen. Bestralen was toen de enige optie.
Gelukkig wist ik via de Lotgenotendag dat er nog wel voorafgaand aan bestralen, geopereerd kon worden. Na overleg met diverse artsen is er besloten om de Glomus Caroticum te opereren voordat de andere twee tumoren bestraald zouden worden.
In oktober 2013 werd ik geopereerd waarbij de neurochirurg ontdekte waarom mijn tongzenuw rechts gedeeltelijk was uitgevallen. Dit speelde namelijk al sinds 2002. De tongzenuw was precies rondom de tumor gaan zitten. Dát raadsel was opgelost. Via de foto’s kunnen studenten geneeskunde nu iets leren.
Sinds mijn operatie is mijn tongzenuw niet geheel hersteld, maar wel een stuk verbeterd.
Voor mijn doofheid rechts heb ik een speciaal gehoorapparaat, genaamd een cross-over. Het geluid wat rechts binnenkomt, wordt links versterkt, waardoor het horen mij veel minder energie kost. Er is inmiddels uitbreiding gekomen, zodat ik nu via een los apparaat in drukke ruimtes of tijdens het fietsen, toch iemand kan verstaan. Ik kan zelfs weer vergaderen in een groep van 8 personen. Daar ben ik erg blij mee!
Het werken in het onderwijs viel niet mee, dus ik werd al snel voor 40 procent afgekeurd. Ik had gelukkig werk waar dit bij te regelen viel en wat heel leuk was. Toch heb ik na de bestraling een volledige afkeuring gekregen in 2015. Dat vond ik best lastig om te accepteren. Maar het gaf ook rust, want ik merkte dat klachten als duizeligheid, verstoring van mijn evenwicht e.d. veel minder werden als ik voldoende rust neem.
Als je terugkijkt wat heeft dit alles met je gedaan?
Ik ben zeker veranderd, een stuk rustiger geworden en ik kan nu beter accepteren dat dingen gaan zoals ze gaan.
In het begin had ik veel moeite met het volledig afgekeurd zijn, maar ik merkte dat ik hiermee tijd kreeg om mantelzorger voor mijn moeder te zijn. Verder had ik tijd om te ontdekken wat ik nog meer leuk vind om te doen in mijn leven. Bij mij is dit het ontdekken van o.a.de creatieve kant van tekenen, schilderen en schrijven.
Mede hierdoor is mijn energie de laatste jaren toegenomen. Het niks meer moeten draagt hier zeker aan bij. Ik ben nu vrijwilliger voor bepaalde dingen, waardoor ik zelf mijn tijd kan indelen. Dus niet iets waar ze wekelijks op mij rekenen, want dit lukt niet. Ik heb geleerd mijn grenzen aan te geven, maar dit ging echt niet vanzelf.
Deze nieuwe dingen helpen me om me weer ‘nuttig’ te voelen. Maar ook het feit dat ik ondertussen oma ben van vier kleindochters, heeft hieraan bijgedragen.
Heb je nog andere hulp gezocht?
Tijdens en na de bestraling heb ik hulp gezocht bij de verpleegkundige in het LUMC en daarna telefonisch contact gehad met een professional vanuit het ziekenhuis. Dit heeft mij goed gedaan.
Verder kon ik terecht bij mijn huisarts en bij mijn familie en vrienden. Het contact met lotgenoten heeft mij zeker gesteund om positief te blijven. Ik merk dat het mij helpt om niet in beperkingen te denken, maar vooral in alles wat ik nog wel kan en hiervan te genieten.