Sinds halverwege 2012 is er een besloten (geheime) supportgroep op Facebook. Deze groep staat open voor zowel leden als ook niet-leden van de vereniging. Hier kunnen groepsleden in een beschermde omgeving ervaringen delen en vragen stellen.
Waarom deze supportgroep?
Deze groep is opgericht door Vincent Coonen (sinds 2016 voorzitter van de vereniging) die na zijn diagnose in 2011 op zoek ging naar ervaringsverhalen en meer informatie over paragangliomen. Naast onze vereniging kwam hij ook een internationale Engelstalige supportgroep op Facebook tegen.
Die groep gaf hem toen zoveel steun in zijn zoektocht dat hij ook specifiek voor Nederland een groep wilde oprichten. Dit ook omdat die internationale groep steeds groter werd en niet iedereen in Nederland even goed Engels spreekt.
Lid van de groep worden?
De Nederlandstalige supportgroep staat open voor zowel leden van de vereniging als niet-leden, al hopen wij natuurlijk wel dat iedereen lid van onze vereniging is of wordt.
Om lid te kunnen worden van de groep is wel een persoonlijk Facebook-account noodzakelijk.
Doel van de groep
Het doel van de groep is om mensen vanuit huis een manier van lotgenotencontact te bieden op momenten dat er vragen zijn of er de behoefte is om ervaringen te delen.
Omdat het een besloten groep is, ziet de buitenwereld niet wie er lid van de groep zijn. Wij verwachten daarnaast van groepsleden dat zij de gedeelde informatie privé houden. Dit om alle groepsleden een veilige omgeving te garanderen.
Beheer van de groep
Het beheer van de groep is in handen van twee beheerders. Zij fungeren ook als “poortwachters”.
Hoe lid te worden?
Om lid te kunnen worden van deze supportgroep vragen wij u om een e-mail te sturen naar facebook@paragangliomen.nl. Graag horen wij van u waarom u lid van de groep wilt worden.
Een van de beheerders zal uw e-mail beantwoorden en stelt eventueel nog wat extra vragen om u vervolgens in de groep welkom te kunnen heten.