Zaterdag 29 februari is het weer Rare Disease Day, in het Nederlands hebben we het over Zeldzame Ziektendag.
Geschiedenis
Op initiatief van EURORDIS – Rare Diseases Europe en 18 nationale organisaties werd in 2008 de eerste dag georganiseerd.
Doel: het opstarten van een wereldwijde campagne om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Kijkend naar de 101 landen, van over de hele wereld, die in 2019 ;laat het succeszien.
Zeldzame Ziektendag 2020
De Nederlandse partner van EURORDIS, de Verenigde Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) organiseert dit jaar haar bijeenkomst in Madurodam.
De Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen is lid van de VSOP. Hier kunt u meer over lezen op onze pagina over belangenbehartiging.
Het programma voor deze dag is als PDF te vinden op de website van de VSOP en ook aanmelden is mogelijk via de VSOP. De VSOP heeft voor deze dag als motto: “samen sterker”.
NVPG en Rare Disease Day
Als Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen hebben we tot vandaag weinig aandacht aan deze dag besteed en ook dit jaar zullen we nog geen actieve deelnemer zijn. Wel vinden wij dat deze dag meer onder de aandacht van moet worden gebracht.
Bezoekt u deze dag dan horen wij graag van u, uw ervaringen stellen ons in staat om hier nog meer aandacht voor te vragen.