Op 18 april 2020 organiseert de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG) haar jaarlijkse Lotgenotendag en ALV in het LUMC te Leiden.
Lotgenotendag en ALV
Dit jaar bestaat onze vereniging 15 jaar en dat is de reden om deze dag dit jaar weer in het LUMC te organiseren. Het LUMC is de plek waar het voor onze vereniging allemaal is begonnen.
In 2000 is de eerste voor paragangliomen specifieke genetische mutatie op het DNA ontdekt. Specialisten van het LUMC onderzochten een Nederlandse familie met erfelijke tumoren. In 2003 is een eerste lotgenotendag georganiseerd waarna op 14 februari 2005 onze vereniging officieel is opgericht.
Programma
Het programma van de dag is zoals u gewend bent:
12:00 Ontvangst met gemeenschappelijke lunch
13:00 ALV
13:45 pauze
14:00 spreker 1
14:30 pauze
14:45 spreker 2
15:30 pauze
15:45 spreker 3
16:30 Afsluiting met een drankje
ALV
Op de agenda van de Algemene Vergadering (ALV) staan onder andere:
- Jaarverslag van het bestuur
- Financiële verantwoording 2019 en begroting 2020
- Beleidsplan 2020-2024
- Activiteitenplan 2020
- Samenwerking en koepelorganisaties
Sprekers
Als eerste “spreker” kijken we samen terug en werpen een blik op de toekomst van onze vereniging. Hebt u nog herinneringen die leuk zijn om te delen horen wij dat graag vooraf zodat we die in de voorbereiding kunnen meenemen. Dit kan per e-mail of via het contactformulier
De andere sprekers van de dag zijn Prof. Dr. J.C. (Jeroen) Jansen en Dr. J.P.L. (Jean-Pierre) Bayley. Zij zullen ons meer vertellen over de SDHD mutatie en onderzoek toen en nu.
Routebeschrijving
Het LUMC heeft voor auto en openbaar vervoer op haar website een routebeschrijving.