Doneer Je Ervaring en help mee, een initiatief van de NFK en haar leden.
Wij horen, helaas nog steeds, van patiënten dat paragangliomen altijd goedaardig zijn. Gelukkig klopt dat meestal wel, maar dit geldt helaas niet voor iedereen. Lees meer over Paragangliomen en kanker. Door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) worden paragangliomen ingedeeld bij de aandoeningen met een verhoogd risico op kanker.
Voor een peiling zoeken wij samen met de NFK (en andere patiëntenverenigingen) mensen die erfelijkheidsonderzoek hebben gehad. Dit naar aanleiding van een aandoening waaruit bleek dat zij (mogelijk) een verhoogd risico op kanker hebben.
Hoe was de informatievoorziening en ondersteuning? Kreeg je een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis? Speelt je huisarts een rol als het gaat over je verhoogde risico op kanker?
De vragenlijst is anoniem maar natuurlijk willen wij wel weten of er verschillen zijn tussen de ziekenhuizen. Wij hopen meer te weten komen over op de behoeftes en ervaringen van mensen. Dit om jullie belangen nog beter te kunnen behartigen.
Om een goed beeld te krijgen is het belangrijk dat je, ook als je niet te maken hebt met uitzaaiingen, je ervaring doneert. Om zo veel mogelijk reacties te krijgen hopen wij ook dat je dit bericht wilt delen met familieleden die geen lid zijn van onze vereniging.
De totale resultaten worden op 3 november, in eerste instantie, via de website van de NFK gepubliceerd. Wij zullen natuurlijk later ook de resultaten over alleen paragangliomen via onze eigen website, nieuwsbrief en sociale media met jullie delen.
Meer informatie over deze “Doneer Je Ervaring en help mee” peiling en de link naar de vragenlijst (15 t/m 29 september 2020): https://nfk.nl/verhoogd-risico-op-kanker/