NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

Resultaten Pheo Para Awareness Week
De resultaten van de eerste Pheo Para Awareness Week worden zichtbaar. Zowel op Facebook als op Twitter is het aantal volgers gestegen en ook het website bezoek is toegenomen. Daarnaast is deze week ook (zij het beperkt) in de media opgepikt.

Als vereniging maar ook internationaal kunnen wij van deze eerste week veel leren. Volgend jaar beginnen we zeker eerder met de voorbereiding, moeten we internationaal beter gaan samenwerken en de expertisecentra en koeplorganisaties meer betrekken.

Facebook
Het aantal volgers op Facebook is toegenomen met 20%. Zowel het aantal bereikte mensen en de betrokkenheid bij berichten is met respectievelijk 1837% en 3663% toegenomen.

Twitter
Het aantal volgers op Twitter is bijna verdubbeld. De Tweetweergaven en bezoeken aan ons profiel zijn met meer dan 800% toegenomen.

Website
Onze website is door ruim meer dan 300 unieke bezoekers toegenomen en het aantal bezochte pagina’s met ruim 1000.

Media aandacht
De praktijk heeft geleerd dat wij als patiëntenvereniging met een zeldzame aandoening (op dit moment) lokaal meer voor elkaar kunnen krijgen dan landelijk.

Persbureau Almere heeft het Persbericht van de Bijniervereniging NVACP en de NVPG gedeeld https://bit.ly/3lFSBEX

Almere DEZE WEEK heeft online een artikel over onze voorzitter Vincent Coonen gedeeld https://bit.ly/2GjFZmY en er is ook een artkel in de papieren krant verschenen Almeerder zet zich in voor snellere diagnose en behandeling van paragangliomen

Als vereniging zijn we blij met deze resultaten maar voor volgend jaar gaan we voor mmer.