De geschiedenis van de NVPG gaat terug tot het jaar 2000. Een overzicht van de belangrijkste momenten uit de geschiedenis van onze vereniging:
2000
In 2000 ontdekken onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), samen met partners in de Verenigde Staten de eerste mutatie in het SDHD-gen van een Nederlandse familie.
Al veel langer wordt erfelijkheid van hoofd- en halsparagangliomen (toen nog glomustumoren genoemd) vermoed. Al jaren spraken de onderzoekers over PGL1 tot en met PGL5.
2003
op 20 september 2003 organiseren leden van deze familie samen met de specialisten van het LUMC een eerste lotgenotenbijeenkomst. Zij vinden dan dat alle patiënten recht hebben op meer informatie.
2005
Op 14 februari 2005 wordt, door leden van die familie, de Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Glomustumoren (NVPG) opgericht. De eerste lotgenotenbijeenkomst in 2003 liet zien dat er behoefte was aan een patiëntenvereniging.
2011
In 2011 wordt de naam van de vereniging, na aanpassing van de statuten, veranderd in “Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen, ook genaamd Glomustumoren” maar de afkorting NVPG wordt behouden.
Internationaal wordt er meer en meer gebruikt gemaakt van de overkoepelende term paragangliomen voor:
- Glomustumoren in het Hoofd- en Halsgebied
- Paragangliomen in de Borst en Buikholte en
- Feochromocytomen in het Bijniermerg
Het bestuur van de vereniging besluit, omdat er onder de leden ook mensen zijn met die andere tumoren, de statuten en de naam aan te passen.
2012
Het bestuur komt tot de conclusie dat, door de manier waarop de vereniging georganiseerd is, het niet makkelijk is om stappen voorwaarts te zetten.
Nieuw logo
Als eerste stap wordt het logo aangepast. Het resultaat is een combinatie van de letters NVPG met in de V een glomus caroticum tumor verwerkt. Deze tumor groeit bij de splitsing van de binnenste en buitenste halsslagader. Dit is een van de locaties waar Hoofd- en Halsparagangliomen kunnen ontstaan.
Mail over verschillen tussen behandelende medische centra
Er zijn verschillen van benadering in de behandeling en controles tussen de behandelende medische centra daarom besluit het bestuur om aan alle specialisten een e-mail te sturen: “onze leden snappen dit niet, kunnen we hierover praten?”
2013
In 2013 begint de vereniging voorzichtig met het versturen van een nieuwsbrief.
U kunt onze oude nieuwsbrieven nalezen. Houdt u er wel rekening dat er sinds de eerste nieuwsbrief veranderd kunnen zijn.
2015
Na 12,5 jaar voorzitterschap neemt Mevr. Willie van Delft in 2015 tijdens de lotgenotenbijeenkomst afscheid. Als dank voor haar grote betrokkenheid bij de patiënten en al het werk dat zij sinds de ontdekking van de SDHD-mutatie heeft verzet wordt haar het erelidmaatschap toegekend.
2016
Zakelijke bankrekening
Bij het aanvragen van subsidie bleek het in het verleden noodzakelijk een zakelijke bankrekening te openen. Daarom besluit het bestuur deze zakelijke rekening af te sluiten bij de Rabobank, dit omdat deze bank zich maatschappelijk betrokken toont.
Nieuwe website-adressen
Naast het oude glomustumoren.nl legt de vereniging ook de domeinnamen paragangliomen.nl en feochromocytomen.nl vast. Eerste kleine aanpassingen aan de oude website worden ook gedaan.
Landelijke richtlijn Hoofd- en Halsparagangliomen
Na de eerste e-mail in 2012 komt er een eerste conceptrichtlijn tot stand.
“Naamswijziging”
Tijdens de ALV gaan de leden er mee akkoord dat we in het dagelijks leven “ook genaamd glomustumoren” laten vervallen. Een statutenwijziging laten we vanwege de kosten voorlopig achterwege.
Samenwerking
Na jaren van gesprekken met de Belangengroep MEN, Belangenvereniging VHL en de Neurofibromatose Vereniging Nederland, via de Stichting Beter, besluiten de vier patiëntenverenigingen onder het motto “van Beter naar BEZT” samen de Stichting BEZT (Belangengroep Zeldzame Erfelijke Tumoren”) op te gaan richten. In aanloop daarnaartoe wordt er een eerste gemeenschappelijk familiedag georganiseerd.
2017
Lidmaatschap
Naast het gewone lidmaatschap maakt de vereniging het ook mogelijk om, tegen een gereduceerd tarief, gezinslid te worden. Het gezinslidmaatschap staat open voor gezinsleden die op het zelfde adres wonen. Zij krijgen geen persoonlijk nieuwsbrief of informatie.
Kandidaat lidmaatschap VSOP
Op 1 juni 2017 wordt de NVPG tijdens de ALV van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiënten Vereniging (VSOP) welkom geheten als kandidaat-lid van de VSOP.
Oprichting Stichting BEZT
Bestuursleden van de Belangengroep MEN, Belangenvereniging VHL, Neurofibromatose Vereniging Nederland en de NVPG richten, op 26 juni, samen de Stichting BEZT op. Lees meer ….
Subsidieaanvragen
Voor het eerst vraagt de NVPG instellingssubsidie aan, maar omdat wij op peildatum 1 september 2016 niet voldoende leden hadden wordt deze (zoals verwacht) door het ministerie van VWS afgewezen. Echter het wel leerzaam om het proces een keer doorlopen te hebben, je leert er als vereniging een hoop van.
De Stichting BEZT wordt toegelaten als lid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) op het moment dat de belangengroep MEN en de Belangenvereniging VHL zich als individueel lid terugtrekken. Dit levert de 4 verenigingen een mooi subsidiebedrag op.
Medische Advies Raad (MAR)
Na goedkeuring, tijdens de ALV van 7 oktober 2017, van het Reglement Medische Advies Raad (MAR) is onze MAR opgericht. Lees meer over de MAR.
2018
NVPG volledig lid VSOP
.
Na een jaar als kandidaat-lid wordt de NVPG volledig lid van de VSOP.
Stichting BEZT
De Stichting BEZT laat een logo en website ontwikkelen.
Het subsidielandschap verandert en dat betekent dat er ook binnen de NFK dingen gaan veranderen. Je zou kunnen zeggen dat de Stichting BEZT door deze veranderingen wordt ingehaald. In overleg met de NFK wordt besloten om de activiteiten van de stichting op een laag pitje te zetten om later in 2019 de situatie opnieuw te beoordelen.
2019
Richtlijn Hoofd- en Halsparagangliomen
Na jaren is het eindelijk zover! De Richtlijn Hoofd- en Halsparagangliomen is definitief. Na goedkeuring door de medische beroepsgroepen wordt deze opgenomen in de landelijke richtlijnen database. Voor de paragangliomen in de borst- en buikholte en feochromocytomen gebieden is er al jaren een andere Europese richtlijn.
Statuten
Na de goedkeuring van een statutenwijziging en de wijziging van onder andere van het Huishoudelijke Reglement vind er op …. een statuten wijzing plaats. De vereniging heet vanaf nu officieel de “Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen”. Hiermee zijn wij weer een stap dichter bij de aanvraag tot erkenning als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
Nieuwe website
De nieuwe website van de NVPG gaat live. Deze grote stap is mogelijk omdat wij, tegen gereduceerd tarief, gebruik mogen maken van een technische kopie van de voor de Stichting BEZT ontwikkelde website.
Aanvraag ANBI-status
Op DATUM is de aanvraag tor erkenning als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) verstuurd. Als deze nog dit jaar geld deze met terugwerkende kracht vanaf 1 januari 2019.