NVPG

voor Patiënten met Paragangliomen

In Nederland, maar ook in andere Europese landen zijn er voor zeldzame aandoeningen expertise centra dus ook voor paragangliomen.

Hoe wordt een ziekenhuis een expertisecentrum

Als een ziekenhuis expertisecentrum voor een zeldzame aandoening wil worden, dan kan de betreffende afdeling of de samenwerkende afdelingen zich kandidaat stellen. Hiervoor moeten ze dan een heleboel informatie geven waaruit blijkt dat ze aan de voorwaarden voldoen.

De ingediende informatie wordt beoordeeld door specialisten maar, ook aan de patiëntenvereniging voor die aandoening wordt om input gevraagd. Na verloop van (maximaal) 5 jaar bekijkt men of alles noch steeds klopt.

Expertise centra voor paragangliomen

In Nederland zijn er verschillende expertisecentra voor paragangliomen (incl. feochromocytomen), op alfabetische orde zijn dat:

  • het Amsterdam UMC locatie VUmc te Amsterdam voor feochromocytomen, paragangliomen in de borst- en buikholte en paragangliomen in het hoofd- en halsgebied
  • het Erasmus MC te Rotterdam voor feochromocytomen en paragangliomen in de borst- en buikholte
  • het LUMC te Leiden voor feochromocytomen en paragangliomen in de borst- en buikholte (over paragangliomen in hoofd- en halsgebied is er nog wat onduidelijkheid)
  • het Radboud UMC te Nijmegen voor feochromocytomen, paragangliomen in de borst- en buikholte
  • het Radboud UMC te Nijmegen samen met het MUMC+ te Maastricht hebben in 2022 om erkenning gevraagd voor paragangliomen in het hoofd- en halsgebied, als NVPG hebben wij de aanvraag positief beoordeeld
  • het UMC Groningen te Groningen
  • het UMC Utrecht te Utrecht voor feochromocytomen, paragangliomen in de borst- en buikholte en paragangliomen in het hoofd- en halsgebied

Wel een universitair medisch centrum (UMC) maar geen erkenning voor alle tumorlocaties

Ook in die UMC’s is er zeker kennis op het gebied van alle soorten paragangliomen. UMC’s bepalen zelf voor welke aandoeningen zij erkenning aanvragen en dus focussen.

Het verschil tussen deze ziekenhuizen en de expertisecentra is dat zij zelf geen onderzoek doen en veel minder patiënten met paragangliomen zienn. Wat wij als vereniging soms nog horen is dat die doorverwijzing niet altijd is naar het dichtstbijzijnde expertisecentrum. Dit komt soms door onwetendheid maar meestal meer uit automatisme, uw specialist heeft daar dan zelf zijn opleiding gevolgd.

Andere ziekenhuizen

Als u in elk ander ziekenhuis de diagnose krijgt of ze twijfelen of het een paraganglioom kan zijn, vraag dan altijd om een doorverwijzing (2nd opinion) als u die niet automatisch krijgt.

Meer informatie

Voor meer algemene informatie over veel zeldzame aandoeningen vindt u op de website zichtopzeldzaam.nl