Vanaf 28 mei kunnen patiëntenverenigingen de aanvragen tot (her)beoordeling expertisecentra beoordelen en ook de NVPG is om input gevraagd.
Deze achterbanraadpleging staat open voor zowel leden als niet leden van de NVPG. Enige wat telt is dat u/je te maken (hebt gehad) met paragangliomen. Erfelijk, erfelijke aanleg of sporadisch maakt niet uit. Ook maakt de locatie: hoofd- en hals, borst- en buikholte of feochromocyto(o)m(en) niets uit.
Wat vinden jullie?
Natuurlijk weten we als vereniging het een en ander over de centra die een voorlopige aanvraag hebben ingediend. Echter jullie input is en blijft van belang.
Wij krijgen graag zo veel als mogelijk informatie van jullie. Wat zijn jullie ervaringen met het ziekenhuis waar je onder behandeling en/of controle staat of stond. Heeft dat ziekenhuis recht op erkenning of zijn er twijfels?
Deel jullie ervaringen en: doe mee aan deze achterbanraadpleging
Het zijn 20 vragen en een ruimte om eventuele extra informatie te delen.
Alle informatie die jullie delen wordt anoniem per centrum verzameld. Kennen jullie anderen mensen die met feo, para of de erfelijke aanleg daarvoor te maken hebben voel je vrij om deze link te delen.
Deze achterbanraadpleging (her)beoordeling expertisecentra loopt tot en met 30 mei 2021.
Achtergrond
Meer informatie over het belang van en de op dit moment erkende centra op het gebied van paragangliomen en feochromocytomen vinden jullie op de pagina expertise centra.